En el Centro de Salud San Antón de Cartagena, se llevó a cabo el pasado 26 de enero una charla sobre los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH). La iniciativa, promovida por la médico de familia Laura Redondo y dirigida por la coordinadora del Centro de Salud, la médico de familia Xania deCasas Fernández, contó con la participación de Mª Ángeles Díaz, presidenta de ANSEDH y vicepresidenta de D´Genes.
La charla se dividió en dos partes. En la primera, Mª Ángeles Díaz ofreció una breve aproximación a las enfermedades raras, presentando la labor de D´Genes y los servicios que presta. Posteriormente, se centró en la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH). La audiencia, compuesta tanto por personal sanitario como administrativo del centro, mostró gran interés.
El enfoque principal de la charla fue el diagnóstico y tratamiento de los síndromes de Ehlers-Danlos y el TEH. Díaz abordó temas fundamentales relacionados con estas enfermedades poco frecuentes y a menudo infradiagnosticadas. Se proporcionó información detallada sobre la asociación, y se respondieron preguntas de los asistentes.
La comunidad médica del Centro de Salud de San Antón demostró un compromiso firme por ofrecer una atención de calidad y apoyo a pacientes afectados por estas condiciones. Silvia Lozano, responsable del Servicio de Información y Orientación de ANSEDH, también estuvo presente, participando en la difusión de información.
Tras la charla, varios médicos expresaron su reflexión sobre pacientes que podrían ser susceptibles de padecer estas enfermedades. Conscientes de que «lo que no se ve no existe» y «lo que no se sabe no se diagnostica», se espera que esta charla haya contribuido a un mayor conocimiento del Síndrome de Ehlers-Danlos.
La iniciativa no solo sirvió como una plataforma para sensibilizar sobre los síndromes de Ehlers-Danlos y el TEH, sino que también se espera que contribuya a facilitar diagnósticos tempranos y a aumentar la visibilidad.
ANSEDH formuló su deseo de continuar colaborando en futuros eventos con el Centro de Salud de San Antón para mejorar la atención y el apoyo a los pacientes, así mismo, expresó su agradecimiento por el acogimiento recibido y por la atención de todos los que asistentes.
