El pasado 24 de Junio el ayuntamiento de Jerez abrió una puerta al dialogo entre representantes de varias asociaciones de enfermedades raras y Javier Vázquez, secretario general de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo de Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Este encuentro fue realizado por la alcaldesa, Maria José Garcia-Pelayo, junto a la delegada de Inclusión Social, Dependencia, Mayores y Familias, Yessika Quintero, y la delegada territorial de Salud y Consumo de la Junta en Cádiz, Eva Pajares.
La reunión se realizó por videoconferencia debido a la falta de tiempo y concretamente en representación a las asociaciones de enfermedades raras estuvieron presente Rosa Pérez, presidenta de Asociación de Quilomicroanemia Familia; Mariángeles Docampo, nuestra delegada de Andalucía Occidental de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos (ANSEDH) y Cristina Melero, presidenta de la asociación Unión de Personas con Enfermedades Raras (UNIPER).
Durante la reunión se expusieron los puntos donde se encuentran mayores dificultades en el área de atención sanitaria y las mejoras o cambios necesarios para recibir una atención adecuada.
En respuesta a todas estas propuestas Javier Vázquez ha emplazado a los representantes a celebrar otra reunión en Jerez, de forma presencial el 22 de Julio, para abordar distintas demandas que tengan mayor prioridad.
Desde aquí agradecemos la implicación de todas las partes para que esto sea posible.
