El pasado 16 de julio, Global Genes organizó un taller para aprender a comunicar sobre enfermedades raras, el Rare Storytelling Workshop 2024 y algunas de las delegadas de ANSEDH pudieron asistir de manera virtual.
Como explican en el vídeo del taller: «Aprender a elaborar su narrativa no sólo le ayudará a crear conciencia sobre su enfermedad rara, sino que también puede arrojar luz sobre los problemas a los que se enfrenta la comunidad de enfermedades raras en general. Puede utilizar su historia para inspirar a otros, compartir la voz de los pacientes, ayudar a impulsar nuevas investigaciones y abogar por mejores políticas de atención médica».
En el taller, la primera ponente, Stephanie Riordan de EveryLife Foundation for Rare Diseases, dedicó su ponencia a mostrar cómo una persona puede contar su historia a través del arte: pintura, poesía,… Desde su fundación convocan un concurso cada año para cuidadores y personas afectadas por enfermedades raras, en el que participan con cuadros, grabados, poemas,… Para contar una historia tan personal como la de una enfermedad a través del arte, la ponente recomendó fijarse en los sentimientos: ¿Cómo te hace sentir? ¿Cuál es su impacto en tu vida a nivel emocional? ¿Qué significa realmente tener para ti?
A continuación, Jennifer Siedman de Courageous Parents Network habló de lo que significa «Ser la voz de tu hijo». No siempre una persona puede contar su propia historia, y éste es el caso de Jennifer, cuyo hijo tiene una enfermedad rara que no le permite hablar. Su labor, además de madre y cuidadora, es la de intérprete de su hijo. Para poner voz a los niños y niñas afectadas que no pueden comunicarse, la ponente dio varios consejos como: centrarse en lo más relevante, confiar en uno mismo (eres quien mejor conoce a tu hijo), usar imágenes, tener claro quién es el protagonista de la historia, o saber a quién diriges tu narración y cual es tu objetivo.
Para finalizar, Mike Porath de The Mighty, periodista y padre de una adolescente con una enfermedad rara, puso el foco en que hay que contar la historia correcta para la audiencia correcta, porque «no se puede contar lo mismo a un grupo de padres que a un grupo de médicos». Dejó claro que todo el mundo sabe cómo contar una historia, que lo estamos haciendo a todas horas aunque no seamos conscientes, y que con lo que contamos podemos ayudar a otras familias que están pasando por lo mismo. Algunos de los consejos que Mike dio en su charla fueron: saber qué estás intentando contar y a quién se lo quieres contar, o intentar encontrar el equilibrio entre emoción e información.
Desde ANSEDH os animamos a contar vuestras historias, por eso os dejamos aquí el vídeo del taller (el vídeo tiene subtítulos automáticos en inglés, y la transcripción también en inglés)
