El 13 de diciembre tuvo lugar la sesión Estrategia Enfermedades Raras en el Hospital Universitario Son Espases, HUSE En la sesión las diferentes asociaciones de Enfermedades Raras presentes en las Baleares tuvieron la oportunidad de conocer la nueva estrategia que se quiere llevar a cabo en el hospital de referencia de las islas. La Dra. …Leer más
Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, habla de la labor que está llevando a cabo ANSEDH y sobre la enfermedad en el programa de Onda Cero Rioja Baja. Escucha el programa aquí [soundcloud url=»https://api.soundcloud.com/tracks/298342475″ params=»auto_play=false&hide_related=false&show_comments=true&show_user=true&show_reposts=false&visual=true» width=»100%» height=»300″ iframe=»true» /]
Plan de acción en Síndrome de Hiperlaxitud Articular en la escuela Queremos agradecerle a Manuela que haya compartido con nosotros el informe de su hija, que tanto esfuerzo y tiempo le llevó conseguir, para que el equipo de orientación escolar valorara el Síndrome de Hiperlaxitud Articular que padece y la escuela tuviera un plan de …Leer más
COL3A1 Systematic Numbering of cDNA and Protein Sequences Fuente: Raymond Dalgleish, Universidad de Leicester
Estiramientos para aliviar el dolor de espalda
Guía para determinar SED tipo III o Hiperlaxo
Testimonio Cristina Abella Nadie te ve y ni los que saben de tu existencia te conocen, dejándonos a los que te albergamos los intentos de explicaciones de lo que supone tu paso por nosotros. Explicarte hay veces que es todo un arte ya que hay cosas que se sienten pero no tienes palabras, o que …Leer más
Testimonio Cris Esta mañana he llorado como una niña, temblado, paseado sin saber a dónde iba, entrado en shock. ¡Por fin! Tantos años… Y cuando pensabas que sería un día más se convierte en uno que nunca olvidarás. La gente no entenderá o pensará que es raro que puedan felicitarte por semejante cosa. Dar la …Leer más
Testimonio Rocío Hola, nací hace 38 años, fui la primera niña de mis padres, primera nieta y sobrina por parte de la familia de mi madre, una niña muy deseada. Según dice mi madre el embarazo fue normal, quitando que estuvo vomitando hasta el día del parto. Entonces lo normal era nacer en el pueblo …Leer más
