Estrategia de Enfermedades Raras en las Islas Baleares

El 13 de diciembre tuvo lugar la sesión Estrategia Enfermedades Raras en el Hospital Universitario Son Espases, HUSE En la sesión las diferentes asociaciones de Enfermedades Raras presentes en las Baleares tuvieron la oportunidad de conocer la nueva estrategia que se quiere llevar a cabo en el hospital de referencia de las islas. La Dra. …Leer más

Entrevista de la presidenta de ANSEDH en Onda Cero Rioja Baja

Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, habla de la labor que está llevando a cabo ANSEDH y sobre la enfermedad en el programa de Onda Cero Rioja Baja.  Escucha el programa aquí [soundcloud url=»https://api.soundcloud.com/tracks/298342475″ params=»auto_play=false&hide_related=false&show_comments=true&show_user=true&show_reposts=false&visual=true» width=»100%» height=»300″ iframe=»true» /]

Síndrome de Hiperlaxitud Articular en la escuela

Plan de acción en Síndrome de Hiperlaxitud Articular en la escuela Queremos agradecerle a Manuela que haya compartido con nosotros el informe de su hija, que tanto esfuerzo y tiempo le llevó conseguir, para que el equipo de orientación escolar valorara el Síndrome de Hiperlaxitud Articular que padece y la escuela tuviera un plan de …Leer más

Rocío

Testimonio Rocío  Hola, nací hace 38 años, fui la primera niña de mis padres, primera nieta y sobrina por parte de la familia de mi madre, una niña muy deseada. Según dice mi madre el embarazo fue normal, quitando que estuvo vomitando hasta el día del parto. Entonces lo normal era nacer en el pueblo …Leer más