Colabora con ANSEDH comprando el libro Mírame a los ojos

Enviado el1 noviembre, 201723 agosto, 2018AutorSabrina Casal2 Comentarios

ANSEDH, la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, es la entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro de relatos “Mírame a los ojos”. El libro reúne los 40 relatos breves que resultaron finalistas en el Premio de Relatos de la Asociación del Personal de “la Caixa”, …Leer más

ANSEDH beneficiaria del libro de relatos Mírame a los ojos

Enviado el30 marzo, 201723 agosto, 2017AutorSabrina Casal3 Comentarios

ANSEDH beneficiaria del libro de relatos Mírame a los ojos La Associació del Personal de “la Caixa” convoca el premio de relatos Mírame a los ojos con el objetivo de confeccionar un libro con los relatos finalistas, cuyos beneficios van destinados a una causa solidaria que se decide por votación popular. Como recordaréis, hace …Leer más

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Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh

16 Horas Atrás

Pasos a seguir para el RETO DIFUSIÓN ’19

-DAR A ME GUSTA A LA PÁGINA MUEVETE POR LOS QUE NO PUEDEN
– VOTAR LAS DOS PATOLOGIAS JUNTO A SU NOMBRE Y NÚMERO CORRESPONDIENTE
-COMPARTIR LA PUBLICACIÓN DESDE FACE EN VUESTRO MURO.

HAY QUE:

1- Dar a “ me gusta”
2- Comentar poniendo dos números con nombre de síndrome a los que quieras votar ( DOS si no …no vale)
3- Compartir desde Facebook

ESOS TREs pasos!!!!!
GRACIAS!!!!!! … Ver másVer menos

mueveteporlosquenopueden.org

Desde el día 09/12/18 a las 19:00 h. hasta el 12/12/18 a las 20:00 h. tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían se difundieran desde #MuévetePorLosQueNoPueden durante el 2019….

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Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh ha compartido la publicación de Asociación Muévete Por Los Que No Pueden.

21 Horas Atrás

ATENCIÓN, amigos, familiares, seguidores de nuestras redes y afectados!!!
Necesitamos vuestro VOTO para que nuestra patologia salga elegida y se divulge durante el próximo año.
IMPORTANTE, seguir las instrucciones.
Hay q votar por 2 PATOLOGIAS, la nuestra SINDROME DE EHLERS DANLOS es la 25.
Venga chic@s, a por ello!!!‼️VOTACIÓN POPULAR RETO DIFUSIÓN ‘19 POR LAS ENFERMEDADES RARAS‼️

Del día 09/12/18 a las 19:00 h. hasta el 12/12/18 a las 20:00 h. tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían se difundieran desde #MuévetePorLosQueNoPueden durante el 2019.
Normativa de la votación:
Deberá ser seguidor de la página de Facebook de Muévete por los que no pueden.

✅Darle a me gusta en esta publicación
✅Todos los votantes deberán votar 2 patologías (imprescindible votar 2 patologías, no se contabilizarán los comentarios que voten una sola patología), obteniendo cada patología votada 1 voto, y únicamente se podrá votar haciendo un comentario en la página oficial de Muévete por los que no pueden y siendo seguidor de ella, tan solo se podrá votar una vez por persona, los votos que no cumplan estos requisitos no se contabilizarán como válidos.
✅Comparte con tus allegados invitándoles a votar y compartir.
Listado de patologías:

1. Retinosis Pigmentaria. 200/1.000.000 f.:0,70
2. Síndrome Niemann Pick tipo C. 6,2/1.000.000 f.:0,895
3. Síndrome Angelman 45/1.000.000 f.:0,855
4. Fibrosis Quística. 100/1.000.000 f.:0,80
5. Neuropatía Auditiva 140/1.000.000 f.:0,76
6. Síndrome de Lynch 330/1.000.000 f.:0,60
7. Galactosemia 20/1.000.000 f.:0,875
8. Síndrome de Ondine 5/1.000.000 f.:0,90
9. Síndrome Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.:0,905
10. Trastorno CDKL5 22/1.000.000 f.:0,88
11. Síndrome Nefrótico Idiopático sensible a esteroides 18/1.000.000 f.:0,89
12. Mastocitosis Sistémica 33/1.000.000 f.:0,87
13. Pallister Killian 40/1.000.000 f.:0,86
14. Distrófia Muscular de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos >150 en el mundo f.:0,98
15. Síndrome de Rett 75/1.000.000 f.: 0,825
16. Insomnio Familiar Fatal >150 en el mundo f.:0,98
17. ENACH Enfermedad Neurodegenerativa por Acumulación Cerebral de Hierro 1-3/1.000.000 f.:0,91
18. Laminopatía Congénita – Distrofia Muscular <1/1.000.000 f.:0,98
19. Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85
20. Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,875
21. Síndrome 5p- 27/1.000.000 f.:0,873
22. Neurofibromatosis 300/1.000.000 f.:0,60
23. Síndrome de Aicardi-Goutières 10/1.000.000 f.:0,89
24. Síndrome Renal del Cascanueces >1/1.000.000 f.:0,98
25. Síndrome Ehlers Danlos 33/1.000.000 f.: 0,87
26. Síndrome de Duplicación MECP2 >150 en el mundo f.: 0,98
27. Adrenoleucodistrofia ligada al X 50/1.000.000 f.: 0,84
28. Cistinosis nefropática infantil 8/1.000.000 f.:0,89
29. Síndrome de Wilkie 200/1.000.000 f.:0,70
30. Enfermedad de Rayanaud CREST 80/1.000.000 f.:0,83
31. Gastroparesia 480/1.000.000 f.: 0,50
Para tratar de ser lo más equitativos posibles, e intentar buscar un equilibrio e igualdad entre el número de votantes y la prevalencia (número de casos a nivel mundial), se usará un coeficiente de corrección aplicable al número total de votos en función al número de afectados a nivel mundial.
Las patologías difundidas durante el 2018, para volver a ser difundidas en 2019 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.
Las patologías que se hayan presentado a los retos difusión 2017, 2018 y 2019 y no hayan resultado anteriormente como finalistas para su posterior difusión, en el listado final de votaciones de esta edición, avanzarán 5 posiciones por su constancia e interés en la difusión de las mismas año tras año.
Mediante el proceso de votación se obtendrán las 13 patologías finalistas, las cuales pasarán a difundirse durante el 2019, de enero a noviembre.
El resultado de la votación se dará a conocer el día 14 de diciembre del 2018.
Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren entre las 13 finalistas deberán comprometerse en difundir todas las publicaciones que se editen relativas a la difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir toda la información y el conocimiento a cuánta más gente mejor.
Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar a cuanta más gente mejor.
Gracias.

Más info en mueveteporlosquenopueden.org/2018/12/09/votacion-popular-reto-difusion-19-por-las-enfermedades-ra…

#EquipoRetoDifusión2019
#RetoDifusión2019
#AyudanosaAyudar … Ver másVer menos

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