ANSEDH en la VIII Escuela de Formación CREER-FEDER representada por su presidenta, Josefa López
Josefa López, presidenta de ANSEDH, Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, ha asistido a la VIII Escuela de Formación organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO.
Con el lema: “Formando líderes, inspirando acciones”, la Escuela, que pretende profesionalizar a las asociaciones que forman parte de FEDER y que representan a las personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España, se ha dividido este año en dos áreas: la captación de fondos y la defensa de los derechos de los pacientes.
La Escuela tuvo lugar los días 29 y 30 de septiembre y fue inaugurada por el presidente de FEDER, Juan Carrión, el director del CREER, Aitor Aparicio, y Fernando Vicente, Vocal Asesor de la Dirección General del IMSERSO.
