El pasado martes 7 de mayo, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) participó activamente en el IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de la Región de Murcia. La presidenta de ANSEDH, Mª Ángeles Díaz, tomó la palabra como ponente en el evento que se llevó a cabo en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura, acompañada por Inmaculada Guerrero, una de las vicepresidentas de la asociación.
Durante la ponencia titulada «ANSEDH: una asociación que mira hacia la investigación», se destacaron los avances significativos en la investigación sobre el Síndrome de Ehlers Danlos (SED). Se detallaron las cuatro investigaciones actualmente en curso sobre el SED y se hizo hincapié en particular en el estudio sobre el Síndrome de Ehlers Danlos vascular, el cual está siendo llevado a cabo por el Instituto Murciano de Investigación Biomédica (IMIB).
El programa del evento incluyó dos bloques en los que se abordaron diversos aspectos relacionados con las enfermedades raras.
MESA DE EXPERTOS. En la que diferentes profesionales del ámbito de la salud trataron los siguientes temas:
- Los CSUR y el proceso de derivación desde un centro hospitalario a ellos. Las ERN: qué son, su estructura y funcionamiento.
- Las ERN desde la perspectiva del paciente.
- La garantía de los derechos sanitarios: un enfoque práctico.
- Investigación sobre enfermedades raras en la Región de Murcia por el IMIB.
IMPULSO A LA INVESTIGACIÓN DESDE EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE ENFERMEDADES RARAS EN LA REGIÓN DE MURCIA. Que estuvo moderada por Ana Meroño, Técnico de FEDER y en la que participaron presidentes y representantes de diversas asociaciones de enfermedades raras, incluyendo a Mª Ángeles Díaz, Presidenta de ANSEDH.
Además de los aprendizajes adquiridos, resultó ser un espacio de convivencia con personas de otras asociaciones y expertos, que enriquecieron la jornada.
La participación de ANSEDH en este evento demuestra su compromiso con la investigación y el apoyo a las personas afectadas por el Síndrome de Ehlers Danlos y otras enfermedades raras en la Región de Murcia.
