¡Resuelva por fin "Todo lo que siempre quiso saber sobre el SED y el TEH" en este webinar interactivo de ERN ReCONNET!

Queridos pacientes y cuidadores,

Somos Charissa y Eva, representantes de pacientes afectados por síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y trastorno del espectro hiperlaxo (TEH), y miembros del Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG) en ERN ReCONNET, la Red Europea de Referencia en Enfermedades del Tejido Conectivo y Musculoesqueléticas.

En ERN ReCONNET están representados todos los tipos de SED y TEH, excepto el SED vascular.

Para celebrar este Mes Internacional de Visibilización del SED y el TEH, hemos organizado un webinario en directo, interactivo, transfronterizo y centrado en el afectado para que pueda obtener respuesta a “Todo lo que siempre quiso saber sobre el SED y el TEH”.

¡Estamos muy ilusionadas con este nuevo formato y nos gustaría animarles a participar!

¿Qué y para quién?

- «Todo lo que siempre quiso saber sobre el SED y el TEH» será un webinario interactivo en directo, centrado en las necesidades del paciente y del cuidador.

¿Por quién?

- Ponente experta:
  - Prof. Fransiska Malfait, Jefa de Genética, Universidad de Gante
- Moderadoras:
  - Eva Collado, vicepresidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH)
  - Charissa Frank, presidenta de bindweefsel.be (asociación belga de pacientes con enfermedades raras del tejido conectivo/SED y TEH)

¿Cuándo?

- 29 de mayo de 2024 a las 16:00 CEST.

¿Dónde?

- A través de Zoom. Inscríbase a través de este enlace: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_JuOG2owcSQGj1ut-20VhhA

¿Cómo?

- ¿Quiere que respondamos a su pregunta? ¡Envíela! Puede enviar hasta 3 preguntas en el idioma que usted prefiera, usando este cuestionario. Fecha límite: 20 de mayo de 2024.
- Intentaremos responder al mayor número posible de preguntas durante el webinario. En caso de que algunas preguntas queden sin respuesta, haremos todo lo posible por responderlas después del webinario. Las preguntas y respuestas se traducirán a la mayoría de lenguas europeas y estarán disponibles en la página web del Grupo de SED y TEH.

¿En qué idioma?