Han asistido al acto la Alcaldesa de la localidad, Dª. Esther Clavero Mira, y la Concejala de Salud Pública, Dª. Esther Sánchez Rodríguez. El acto de entrega del VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018, otorgado por el Ayuntamiento de Molina de Segura, ha tenido lugar el jueves 19 de abril, en la carpa …Leer más
La I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías de España tendrá lugar los días 27 y 28 de octubre en el Paraninfo de la Universidad de Murcia, Campus de la Merced. La Jornada está acreditada como formación por la Consejería de Salud de la Región …Leer más
Josefa López, presidenta de ANSEDH, asiste a la Asamblea de FEDER celebrada en la Región de Murcia en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías Según Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, el papel de las asociaciones toma especial importancia en las autonomías, ya …Leer más
Día Mundial de las Enfermedades Raras en Caravaca El Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz ha acogido el acto institucional organizado a nivel regional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Presidido por el alcalde, José Moreno, y la consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén, ha contado con la …Leer más
La Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, así como los portavoces de los grupos municipales Partido Popular, Partido Socialista, Cambiemos Molina, Ganar Molina IP y Concejales no adscritos firmantes, han presentado al Pleno Ordinario del mes de febrero de 2017, una moción apoyando la iniciativa de FEDER, que representando a las 274 asociaciones que forman …Leer más
ANSEDH en la VI Carrera Solidaria de Molina de Segura El día 26 de febrero se celebró en la Plaza de España de Molina de Segura, Murcia, la VI Carrera Solidaria Por la Esperanza, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, y como en años anteriores ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de …Leer más
La presidenta de ANSEDH en La Verdad de Murcia habla del caso de su hijo Jesús, que padece Síndrome de Ehlers-Danlos Tipo Vascular, y de la necesidad de apoyar la investigación del SED para evitar retrasos en su diagnóstico y encontrar tratamientos eficaces. En el artículo titulado: Las cicatrices de un cuerpo de cristal, Josefa López …Leer más
La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, ha asistido a la Jornada sobre avances en gestión e investigación de Enfermedades Raras que ha tenido lugar en el Museo Arqueológico de Murcia. La Jornada fue inaugurada por la Consejera de Sanidad, Encarna Guillén, que afirmó que existen 85.000 afectados por una enfermedad rara en la …Leer más
Presentación Guía Valoración Discapacidad Enfermedades Raras La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, asistió ayer al acto de presentación de la Guía de Valoración de Discapacidad de Enfermedades Raras, que tuvo lugar en Murcia. La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan …Leer más
La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, ha asistido a las II Jornadas Regionales sobre Trastornos de Sueño que se han celebrado en Murcia los días 29 y 30 de abril. Las jornadas, organizadas por la Sociedad Murciana de Patología Respiratoria Grupo Murciano de Sueño, y dirigidas a personal sanitario, pacientes y personas interesadas en …Leer más