Sevilla acogió el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos

Febrero de 2019 fue la avanzadilla al día internacional de las Enfermedades Raras, en Sevilla se celebró  el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos. Este congreso, organizado por El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Fundación Mehuer y FEDER y su Fundación, viene celebrándose cada dos años. Se abordan temas como, el …Leer más

El Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad ignorada

El síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad sistémica de origen genético, que afecta a todo el colágeno del tejido conectivo. Causa múltiples discapacidades, algunas de ellas «invisibles», que alteran la calidad de vida de las personas. A pesar de su alta prevalencia, frecuentemente es ignorada debido al desconocimiento de los médicos.  En la Conferencia Internacional …Leer más

Dr. Hamonet: «Es inaceptable tardar 22 años en diagnosticar el SED»

El Dr. Claude Hamonet ha participado en el I Simposio Internacional de Familiares y Afectados de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud que ha tenido lugar en Murcia, dentro del marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras: «Aunando experiencias, promoviendo realidades».  Hamonet, profesor en Medicina Física y Readaptación de la Universidad de Cretei, Dr. en Antropología, y responsable del …Leer más