El viernes 15 de marzo de tuvo lugar en la Gran Vía de Zaragoza el acto de inauguración de la campaña dedicada a las enfermedades raras bajo el lema: “somos raras pero existimos”. Esta campaña nació como respuesta a las solicitudes de varias asociaciones dentro del proyecto “El Paciente Protagonista” del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza (HUMS), y tiene como objetivo principal aumentar la visibilidad de algunas de estas enfermedades, así como resaltar el papel crucial que desempeñan las asociaciones de pacientes en la mejora de la calidad de vida de quienes las padecen.
Esta exposición consta de paneles con 20 creatividades con la información de contacto de cada asociación y un breve resumen de la enfermedad.
La campaña permanecerá en la Gran Vía durante 1 mes.
En la presentación han participado Marian Orós, consejera de Políticas Sociales y concejala delegada de lgualdad del Ayuntamiento de Zaragoza; Manuel Corbera, director general de Salud Mental del Gobierno aragonés; Elena Delgado, jefa de servicio de Educación, Participación y Derechos de los Usuarios del Gobierno de Aragón.
Por parte del Hospital Universitario Miguel Servet, estuvieron presentes Alicia Tajada Gasco (Subdirectora Médica de Relaciones Institucionales, Humanización e Innovación), Patricia Gracia Val (Técnico de Gestión de proyectos) e Inés García Herrer (Técnico de Gestión de proyectos).
Encabezando el discurso de inauguración, Sara Berdejo Martínez, de Asociación Somos PERA.; y José María Soria de Francisco, Representante Territorial de FEDER en Aragón.
Los representantes de cada asociación explicaron la patología delante de cada panel a los asistentes, entre los cuales había afectados, representantes del hospital, y políticos.
Montse Sonsona, delegada de ANSEDH en Aragón, explicó el SED y el TEH, destacando la gravedad del SED vascular que implica roturas de vasos, intestino, y útero, y la importancia de detectarlo para poder prevenir intervenciones de riesgo. También describió las implicaciones del resto de tipos, como los problemas para alimentarse y el no detectarlos con pruebas adecuadas, derivando a salud mental.
Núria Reig, socia de ANSEDH, intervino para hablar de la demora del diagnóstico, ya que teniendo síntomas desde niñas, muchas no son diagnosticadas hasta los 40 años, 50 ó 60, sufriendo a tratamientos erróneos y en muchos casos peligrosos.
También estuvieron presentes las socias Núria Ruiz, Fátima Blasco, Begoña, y familiares de todas ellas, así como familiares de pacientes que no podían asistir en ese momento.
Las asociaciones que aparecen en la exposición son sólo una parte del gran número de colectivos que trabajan por los pacientes que sufren estas patologías.
Las asociaciones de pacientes presentes en la muestra son Somos Pera, FEDER, AEMC, ALDA, AAR, ASMES, ASENARCO, ANSEDH, ARAELA, APSATUR, ASPHER, ALADA, HEMOARALAR, ARAPKUOTM, HHT, Asociación Española de Síndrome de Rett, ASIC, y AAFQ.
Otras entidades que aparecen en la campaña son Casa del 13 e Investigación Sanitaria de Aragón.
Enlaces noticias:
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Hospital Miguel Servet Campaña Humanización Somos Raras pero existimos
