Testimonio Meri Sarria Gómez y Eloi Gómez
Mi hijo Eloi, que ahora tiene 7 años, nació con el Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber y Eloi seguía teniendo síntomas muy raros aparte del síndrome en el lado izquierdo miembro inferior. Tenía mucho dolor, entonces fue diagnosticado con dolor crónico y agudo, con ello Eloi sufre mucho. Me empezó la preocupación cuando sus deditos empezaron a deformase de una forma muy aguda y rápida, se le salen los huesos de la rodilla derecha, padece migrañas y el año pasado supuestamente padeció una neumonía en el pulmón detrás del corazón y fue tratado con dos antibióticos diferentes durante dos meses y nada, no se curaba. Ni los médicos ni yo entendíamos nada y el resultado fue que tenía una bolsa de aire por una rotura de fibras. Ahí se le encendió la luz a la pediatra y dijo ya está, es Síndrome de Ehlers-Danlos. Pero por desgracia hay un protocolo de actuación entre los mismos especialistas del hospital, y el que sufre es el paciente y los padres.
Me gustaría que compartieras la historia de Eloi. Aparte de que somos de Girona (Cataluña) y acabamos viviendo en Chiclana de la Frontera (Cádiz), después de haber pasado por muchísimos hospitales y muchísimos ingresos.
Un saludo y podéis publicar la foto que os mandé con nuestra lucha más que historia.
Paula
Meri y Eloy, seguir luchando, buscar ayuda por todos los sitios que podáis y si es por esta Asociación, mejor que mejor. Todo mi apoyo y fuerza para vosotros.
Un saludo.