Testimonio Caterina Trabucco
Mi Nombre es Caterina Trabucco o Bir Jiwan Kaur Khalsa Ji, comparto mi pedacito de Cielo que me trajo a la Tierra desde una caída en Picada y Un Salto al vacío, pero como un Ave Fénix, Aprendiendo a Renacer y Volar, desde el Corazón y destreza de la Gracia de una Sonrisa ante la oscuridad y dolores profundos que puede experimentar un ser humano.
Desde pequeña, con peculiares “Etiquetas” y con cosas que “Solo a la Cate le pueden pasar” solía aprender de cada caída y “desafío” que la Vida y el destino me tenían preparado, cual sorpresa sorpresiva, extremadamente intensas.
Con una forma bastante peculiar de moverme (Pies chuecos, como un elástico, bastante torpe y chocando con lo que se me “atravesaba en el camino”), con una visión algo diferente de observar las cosas (No veía nada y solía distinguir a las personas por ser manchas con movimientos y tiempos coloridos diferentes), con eso de creer que hablaba “normal” (Gritaba, ya que no escuchaba nada y solía expresarme con mucho movimiento facial, casi teatral a ver si las personas tenían piedad y hablaban un poco más lento, alto y con expresión para así yo comprender qué era lo que me comunicaban exactamente, además de mi forma “Acentuada” de Hablar, por hablar varios idiomas a la vez, mezclarlos entre si, además de no modular), era muy Deportista, Seleccionada en materias Deportivas pero me la pasaba en yeso y vendajes, férulas y aparatos ortopédicos, porque era supuestamente “inquieta”, con Dolores generalizados, pero que no me daba ni cuenta que mi umbral del dolor era algo demasiado alto (Porque mi cuerpo ya se había acostumbrado al dolor crónico), luego con los años, se sumaban los ahogos, desmayos, problemas gástricos, que no engordaba ni con comerme una pizza familiar completa, llena siempre de hematomas, con sangre de narices todo el tiempo, con abrigos de invierno en la playa en pleno verano, mientras otros estaban en el mar con sus trajes de baño, siempre con mis labios morados y todas mis venas marcadas, durmiendo unas pocas horas que me bastaban para continuar cada día, con esas “idas y ausencias” que se transformaron en convulsiones y de pronto desaparecieron y luego reaparecieron, que corría no era muy rápida pero podía a un ritmo continuo llevar horas de deportes y que en mi mente y disciplina, perseverancia y no rendirme nunca siempre me repetía cuando estaba a punto de desmayarme de la fatiga y dolores “No hay Imposibles, Tu puedes! Ánimo! Fuerza! Vamos!” Y así fue como era Seleccionada de Gimnasia Artística, era Atleta y Montañista, siempre concentrada en pasar ese “point break” que si tan solo dejabas de respirar por un instante o quisiste descansar, hasta ahí llegabas porque no había forma de retomar, ese “permiso” era la Misma muerte, No había “competencia ni ganadores”, la cosa era conmigo misma y desafiar esos “No se puede, nunca lo lograrás, es imposible y esas etiquetas impuestas”… Nada era Fácil, todo un desafío, pero confiaba en que si me mantenía, algún día esto acabaría con el permiso de llegar a la cima y sonreír a la Vida.
Llegó el día en que quedé embarazada de Mi Bolita de Luz, mi Hija: Aima y todo lo “Suave” de mi Vida se volvió una Montaña de aquellas más empinadas, frías y plena de desafíos a escalar para llegar a la cima y conquistar tan solo mi Alma y esa Sonrisa a la Vida con Gratitud. Tuve toda Suerte de Dificultades e incluso pensaron que tenía tuberculosis en pleno embarazo; los médicos no entendían nada, luego mi Hija nació y empezó un Nuevo destino y desafíos, “Entradas y salidas al Hospital, Clínicas, Médicos y más Médicos” Yo no entendía nada… Que tiene esto, que tiene esto otro, que deben hospitalizar a Aima, que ahora usted y así, sin parar, hasta que de pronto por una operación de Urgencias y como dirían aquí “Con las Manos en la Masa” se dieron cuenta de que no era normal todo lo que se encontraron allí dentro, enviaron las biopsias y efectivamente “Ehlers-Danlos” .What??? Y así empezó la Biblia enciclopédica de 20 volumenes de diagnósticos para nosotras. (Alergias Severas Múltiples, Asma, Osteogénesis imperfecta, Síndrome de Dumping, Disautonomia, Disfunción Intestinal, Epilepsias, Desórdenes Metabólicos, Mitocondriales, TEA, Hipoacusia, Fotosensibles, Trastornos Vasculares, Visuales, Auditivos, etc… Y Aún En Estudios, que las Hormonas, que esto que lo otro y en Fin… Todo está Conectado en una Enfermedad que es multisistémica y que está por lo tanto en cada parte de tu ser.)
Hoy, Gracias a Dios, con todo aquello que aprendí desde mi Infancia, sonrío, “Señora se muere” sonrío, “señora lo siento” Sonrío, “señora no podemos hacer nada” sonrío, Señora, ya pero no Exagere” Sonrío, Señora Ustedes son Raras, un Bicho Raro, Un Extraterrestre” Sonrío, Señora, Señora, Señora… “Sonrío”; simplemente tuve que aprender a sonreír y agradecer por todo, aunque a veces he pretendido rendirme, pero continuamos juntas las dos, Mi hija y Yo, apoyándonos Mutuamente, Unidas adelante, Hoy experta en las materias del Ehlers-Danlos (Y Todos Aquellos diagnósticos y “Etiquetas” Patologías Asociadas a esta Misma Enfermedad, SED, EDS, VEDS.
Ya no me importa qué Montaña es la que debo escalar, ya no veo esa Montaña Imponente y Monstruosa del Principio, es un Desafío, Uno Inmenso, Uno que no todos están dispuestos a Apoyarnos y otros cuantos pretenden hacernos un Tropiezo para no arribar a la Cima (Pero que no están conscientes que de esos tropiezos Yo me formé y mi pequeña Hija también). Sueño, encontrar la Cura a mi Hija, Apoyar y Ayudar a Todos los Seres y Familias que sufren Enfermedades Raras día a día, Es Muy Difícil, por Sobre Todo la falta Humana, de Empatía, comunión, nobleza, Consciencia, Solidaridad, Amor, dedicación y Muchas Cosas que se nublan en Economías Mediocres y pensamientos Rotundos, simplistas y poco flexibles que no permiten los cambios y las oportunidades, a seres que no Somos “Iguales, raros o no formamos parte de un sistema viable, no somos oportunidad económica o fáciles y rápidos de mejorar” … Por sobre todo en un país como el que nos encontramos que en materias de Salud y otras cuantas, estamos al otro Extremo de lo que se llama Humanidad y Consciencia o un poco de Nobleza.
Por eso Hoy y siempre, la Vida es Bella! Nunca te detengas, mantente y entrega todo de ti para poder Ayudar a los que están pasando así como tu y las nuevas generaciones. No te rindas que esa densa masa oscura y esa suprema experiencia y ese profundo Dolor, son los que pueden hacerte completo y ser tu la Cima Misma, Sonríe aunque a veces sea algo fingido, practica, algún día será completamente natural y habitual, eso es la Vida Bella en si, pase lo que pase.
Porque las circunstancias no son meras palabras y discursos, es la Experiencia lo que te hace comprender y poder avanzar… Las Palabras se las lleva el Viento…
Inclusión, en su Totalidad. Ya que Todos Somos Uno y entendemos que el Otro eres Tú.
Una cebra que se pensaba Caballo pero se despertó al hecho de ser Cebra de lunares rayados.
Gracias a Mi Hija Hermosa por despertar en la Experiencia de la Vida, por hoy y siempre, Sonreímos.
Encontraremos aquella Fórmula “Escondida” que es Invisible como nosotros, pero está allí contenida en su totalidad en el Vacío del Todo.
Agradezco Profundamente a Prof. Jaime Bravo, Prof. Marco Castori, Prof. Hamonet, a las Asociaciones Ansedh, También Feder, AMSED- Génétique, Gersed, The Ehlers Danlos Society, Todas las Asociaciones que se preocupan de las E.E.R.R. y Todos Mis Maestros de la Vida y Familia, Amigos y Compañeros de Camino, También a Todos los que han hecho la Montaña de tropiezos porque me han enseñado nuevas formas de levantarme, adquiriendo experiencia, desde el Alma Corazón. Muchas Gracias a Todos Uno!
Caterina, solamente decirte gracias. Gracias por compartir tus experiencias y expresarlas de ésta manera tan sutil, tan amablemente, tan llena de vida y tan llena de esperanza y esperanzas. Esperanza para ti y tu hija; y esperanzas para todos nosotros.
Desde hoy voy a intentar hacer solamente una cosa cuando me hablen de EHLERS DANLOS: Sonreir, solamente eso.
Caterina, muchas gracias.
Cate me emociona leer tu testimonio. Eres una tremenda mujer y mamá.
Conocer tu historia y tu valentía me hace admirarte mucho.
Te admiro mucho!!!
Un abrazo grande lleno de mucho amor.
Sigue sonriendo siempre.
Javiera zañartu