El 20 de mayo se celebraron las V Jornadas de Psicología y Enfermedades Raras en el salón de actos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla.
Organizadas por FEDER y la Facultad de Psicología, contaron con la colaboración del Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes (IPIEPF) y el Máster en Psicología Social y Comunitaria (PISC).
En las jornadas, Diálogos y experiencias, moderadas por los directores del máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes, José Manuel Guerra de los Santos e Isabel Motero, expuso su trabajo con ANSEDH la psicóloga Salud Grisalvo, y la vicepresidenta de la Asociación, Inmaculada Casal, habló como afectada y como miembro de la misma.
La psicóloga comenzó diciendo que las enfermedades raras tiene una base genética, baja prevalencia, son crónicas, degenerativas, progresivas e invalidantes. Asimismo, afirmó que la vivencia de una enfermedad de baja prevalencia genera una alteración de la vida familiar, laboral y personal del paciente. En muchas ocasiones provoca dependencia y grandes niveles de ansiedad, estrés y depresión.
De los profesionales encargados de tratar a los afectados dijo que “en muchos casos carecen de información, no están lo suficientemente experimentados en el tema y además he notado una gran falta de sensibilización en ellos”.
Según Grisalvo, en líneas generales el paciente nunca es creído, y para demostrarlo exhibió un diagnóstico en el que podía leerse: trastorno de somatización, síndrome de ansiedad generalizada y neurosis de renta, que a nivel coloquial significa que lo que le interesa al afectado es “sacar dinero”. Esta situación genera en el afectado una gran frustración y provoca que necesiten ayuda psicológica.
Por otra parte, explicó que la Ley de Dependencia habla de ayudas, de actuaciones compensatorias mediante las que el paciente podía acceder a determinados dispositivos sociales, educativos y sanitarios. “Estos dispositivos pretendían ofrecer iniciativas de referencia para mejorar la atención que reciben, promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación y la formación de profesionales, con el fin de incrementar la calidad de vida de las personas que tienen una enfermedad rara. En ese sentido se crean redes nacionales e internacionales, se generan plataformas y estrategias comunes que implican la colaboración de todos los agentes”. Por ejemplo, el Centro Creer de Burgos cuenta con muchos dispositivos de ayuda. Está pensado para las familias y debido a que uno de los problemas de las personas con enfermedades de baja prevalencia es la dispersión geográfica, el centro permite que los pacientes puedan agruparse, ofrece recursos especializados en la investigación, el conocimiento de las enfermedades raras, la formación de profesionales que atienden a los enfermos y a sus familias, ofrece recursos expertos en la gestión del conocimiento, la difusión de buenas prácticas y asesoramiento técnico.
Mas centrado en el paciente, cuenta con servicios de atención multidisciplinar, servicios de atención sociosanitaria y servicios de atención a familias y ONG. Por ejemplo, los programas de respiro familiar.
Recordó su estancia en el Centro Creer con los miembros de ANSEDH y que estamos en el mes de la concienciación del SED. Asimismo habló sobre los talleres que impartió en Burgos: autoestima, sexualidad y dolor crónico. Explicó que había decidido tratar el tema del dolor crónico, ya que una de las características del Síndrome de Ehlers-Danlos es el dolor crónico permanente. Según Grisalvo, lo que tiene que hacer un psicólogo cuando se encuentra con un caso así es explicarle al paciente cómo se comporta su dolor, enseñarle cómo funciona la rueda del dolor, cómo lleva a una inactividad total en la que su cabeza solo piensa en lo que le duele, con lo cual la única alternativa es mostrarles que tiene ciclos y que tenemos que conocer nuestro propio dolor. “Aparte del físico hay uno emocional que es interno. Es la frustración, es la ira porque los médicos no les creen, tampoco los asistentes sociales ni muchas personas lo hacen, porque aparentemente no tienen ningún problema”.
Mostró y leyó algunos extractos de testimonios de afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos que hay en la página web de ANSEDH, para que los presentes entendieran cómo es la vida de un paciente con SED.
Finalmente, concluyó diciendo que su paso por el Centro Creer fue una gran experiencia: “Pude ver a nivel nacional a muchos afectados, a ellos también les vino bien porque pusieron en común su sintomatología y vieron que hay otras personas que están viviendo lo mismo”.
Para cerrar las jornadas, Salud Grisalvo y el director del máster, José Manuel Guerra de los Santos, entrevistaron a Inmaculada Casal, vicepresidenta de ANSEDH y afectada por el Síndrome de Ehlers-Danlos.
