Entrevista Inmaculada Casal

  

«Tenemos que encontrar médicos aliados, que conozcan el SED, que nos apoyen, que nos ayuden, que lo divulguen» 

«Los pacientes tienen derecho a saber qué enfermedad tienen y en qué les puede afectar»

«Es básico que el médico de familia, que es el que te ve en primera instancia, sepa reconocer una hiperlaxitud y te derive al reumatólogo para descartar o diagnosticar el SED»

 

El 20 de mayo se celebraron las V Jornadas de Psicología y Enfermedades Raras organizadas por FEDER y la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla. Estuvieron moderadas por los directores del máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes, José Manuel Guerra de los Santos e Isabel Motero. En ellas expuso su trabajo con ANSEDH la psicóloga Salud Grisalvo, y la vicepresidenta de la Asociación, Inmaculada Casal, fue entrevistada como afectada por el Síndrome de Ehlers-Danlos y como miembro de la misma. 

 

Inmaculada, como paciente y madre de tres niños afectados por esta patología, ¿cómo viviste el momento en el que empiezas a notar cambios hasta que a la enfermedad le ponen nombre?

Nosotros no empezamos a notar cambios porque lo primero que presentó mi hija fue una perforación de colon espontánea. El médico de urgencias llamó rápidamente a cirugía y a las once de la noche entró en quirófano. No se sabía qué era. Salieron a las cinco y media de la madrugada diciendo que la niña iba para la UCI en estado crítico, que estaba muy grave y que no contáramos con ella. De hecho, si no la hubieran operado de urgencias hubiera fallecido. Estuvo allí siete días y un mes y medio en el hospital. Ella tiene el tipo más grave de SED, el Vascular, el que afecta a los órganos internos y se producen perforaciones espontáneas.

¿Cómo se vivió en la familia el hecho de que posiblemente otros miembros pudieran tener esa patología? ¿Cómo lo vivisteis?

En un principio nadie sabía lo que era y nos dijeron que habían sido divertículos que se le habían perforado. Una niña con 27 años. La historia es que aunque digan que no debes hacerlo, yo me puse a buscar y uní todos los síntomas que ella había tenido desde pequeña y di con el síndrome. Como sé que a los médicos no les gusta que los padres nos metamos en su trabajo, les comenté que el hijo de unos amigos tenía los mismos síntomas que mi hija y le habían diagnosticado SED. 

Pero hasta su tercera operación no conseguí que le hicieran las pruebas genéticas. Le dieron positivas, pero nos dijeron que era una mutación nova y no le hicieron ningún estudio más, ni siquiera nos vieron a nosotros ni a sus hermanos. Pero cuando a mi hija pequeña le diagnosticaron hiperlaxitud, pensé que eso ya no era normal, empecé a moverme y encontré la asociación.

Creo que ese fue un momento importante, ¿no? El hecho de encontrar la asociación, el hecho de encontrar gente con necesidades parecidas, experiencias que se pueden compartir. ¿Qué supuso para ti encontrar a personas que podían entender lo que estabas pasando?

A partir de entonces empezó la lucha, porque yo al principio quería saber qué tenia mi hija pero cuando encuentras que hay gente que tiene la misma enfermedad, piensas que no era cierto que lo suyo fue un episodio aislado. Porque muchas veces piensas: bueno ¿estaré exagerando?, ¿será verdad que simplemente han sido los divertículos? Y entonces te das cuenta de que no, que en Murcia había una asociación y precisamente la presidenta, Josefa López Peñalver, la creó porque su hijo tiene SED Vascular también. Este chico pasó por 19 operaciones hasta que se lo diagnosticaron. Y entonces te pones en contacto con ellos y te apoyan, te dicen que no lo dejes, que luches, que exijas que te hagan las pruebas, que están ahí para lo que necesites.

Nos conocimos personalmente en un congreso de reumatología que hubo en Sevilla, nos unimos y seguimos luchando juntos. La primera reunión fue en el Centro Creer en marzo de 2015 y ahora estamos esperando que nos lleguen los papeles definitivos porque hemos solicitado que la asociación sea nacional por la gran demanda de gente que nos ha conocido sobre todo a raíz de entrar en redes sociales que está gestionando mi hermana. Muchas personas se ha puesto en contacto con nosotros, incluso de países latinoamericanos, y hemos visto la necesidad de ampliar la asociación, porque en origen era de SED Vascular y ahora es para todos los tipos de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud. Además queremos abrir delegaciones en todas las comunidades donde tengamos gente afectada por el SED que nos necesite.

No lo has comentado pero yo lo voy a comentar, tu implicación no solo es la fuerza que estás trasmitiendo, es que además eres vicepresidenta de esa asociación, con lo cual es claro que tu compromiso y tu implicación ha sido muy fuerte y que ha sido importante para ti encontrar un sitio con gente con la que poder trabajar, gente con la que compartes necesidades e inquietudes. Además el hecho que tu hermana esté implicada es significativo porque muchas veces no hacemos uso de los recursos que tenemos. Yo entiendo que en la asociación trabajáis un poco en esa línea, no solo con los familiares directos y los afectados sino que también habrá más gente que en este momento esté en esa linea de la difusión, ¿cómo estáis viviendo eso?

La verdad es que hay que decir que la asociación ha crecido mucho en este último año, tenemos ya bastantes socios. Cuesta mucho que lo diagnostiquen porque el SED es un síndrome invisible. De hecho, hoy estoy muy enfadada porque a una de nuestras socias, diagnosticada por su pediatra cuando era una niña, el reumatólogo le ha dicho que lo que tiene es hiperlaxitud y fibromialgia. Entonces esto es una continua lucha, y aunque de momento somos todos voluntarios, porque todavía no hemos podido tener acceso ni a subvenciones ni a ayudas, la verdad es que tenemos un gran equipo de trabajo. Todos estamos luchando porque se reconozca la enfermedad. Por ejemplo, es básico que el médico de familia, que es el que te ve en primera instancia, sepa reconocer una hiperlaxitud y te derive al reumatólogo para descartar o diagnosticar el SED. Entonces son muchos frentes de batalla abiertos pero ahí estamos día a día. La verdad es que son todos maravillosos, se han integrado muy bien en la asociación, tienen muchas ganas de trabajar y son un gran apoyo.

Tú estás muy implicada pero es verdad que hay personas que no tienen el mismo nivel de implicación o incluso no quieren saber nada de la enfermedad. Tú lo estás viviendo personalmente, ¿cómo estás viviendo que, por ejemplo, tu hija no quiera saber nada de la enfermedad estando tú enferma a la vez?

Eso se lleva muy mal. Mi hija mayor, que es la que tiene Vascular, tiene 32 años y se niega a reconocer que lo tiene. No le da importancia o se la quiere quitar, por lo menos cara a los demás, porque yo sé que ella en el fondo cada vez que siente lo mas mínimo se preocupa y le da mucho miedo. Pero a mí me dice que estoy obsesionada y que veo donde no hay. Ella no acepta que nos hayan diagnosticado a sus hermanos y a mí, dice que nosotros no tenemos nada y es muy duro tener que vivir con esto a diario. Pero bueno tengo el apoyo de mi pareja, que además lo tenemos de chófer de la asociación, nos lleva por ejemplo cuando vamos a explicar a los médicos de familia lo que es el SED, porque es normal que no lo conozcan y una forma de difusión es esa, tener reuniones con ellos para explicarles y trasmitirles cuál es la base de la enfermedad para que sepan reconocerla.

¿Qué ha supuesto para vosotros que se incorporase a vuestro equipo de colaboradores Salud como psicóloga de cabecera de vuestra asociación?

Pues Salud es nuestra ya, yo no la dejo escapar. Ella se queda con nosotros porque ha sido increíble su aportación, por ejemplo en los grupos de WhatsApp que tenemos para tener cercanía entre los socios. Además, hemos organizado, aquí mismo, algunas terapias de grupo, aunque es difícil reunirnos porque siempre hay alguien que tiene pruebas, citas con especialistas, o no se pueden levantar de la cama o no se pueden desplazar porque no pueden coger el coche, entonces han sido grupos pequeños pero muy satisfactorios. También ha tratado individualmente a muchos socios de toda España por teléfono o como ella haya considerado oportuno. La verdad es que Salud se ha entregado con nosotros y no la queremos dejar escapar.

¿Qué metas futuras te marcas en los próximos años? ¿Que objetivos tenéis ahora mismo como asociación?

Nuestros objetivos son clarísimos: difundir el SED para que lo conozca todo el mundo, tanto a nivel social, como de administraciones y personal sanitario. Por otra parte, tenemos que ir encontrando médicos aliados, que conozcan el síndrome, que nos apoyen, que nos ayuden, que lo divulguen, que le presten atención, porque realmente es un síndrome que siempre se ha considerado que es una condición benigna, porque te decían: pues puedes dedicarte al circo. Pero no tenemos ninguna calidad de vida. Tenemos gente en la asociación que se luxa 20 veces diarias, hombros, rodillas, dedos, muñecas, la mandibula, es que nos afecta a todo, hasta a los ojos. El colágeno está en todo nuestro cuerpo, y depende del tipo afecta de una manera determinada o a un sitio u otro. Por eso, la misión es esa, difundir la enfermedad para que la conozca todo el mundo, concienciar a los médicos de que es una condición mas grave de lo que parece, ya que no solo al paciente de vascular puede afectarle el corazón y otros órganos, también a los otros tipos. Y luchar por el reconocimiento y el diagnóstico, que no lo dejen en una simple hiperlaxitud, sino que tienen que hacernos las pruebas genéticas para saber qué mutación tenemos, porque hay pruebas que se pueden hacer y no se hacen, como una biopsia de piel con la que se nos puede diagnosticar el síndrome, aunque no el tipo.

Los pacientes tienen derecho a saber qué enfermedad tienen y en qué les puede afectar. Es que si no sabemos la mutación que tenemos no podemos prevenir esos riesgos que corremos. De hecho, mi hija es Vascular y llevan tres años sin hacerle ninguna prueba, prácticamente el internista le ha dado el alta. ¿Cómo es posible? Hay cosas que son inexplicables. Vamos a luchar por el diagnóstico, por el tratamiento, porque se nos hagan las pruebas que sean necesarias, porque se estudie la enfermedad, por la investigación, por todo eso vamos a seguir luchando.

Te pediría que aproveches la ocasión ya que aquí tenemos un montón de psicólogos, algunos de ellos expertos en enfermedades raras, ¿qué necesitáis de estos profesionales de la psicología?

Es importantísima vuestra labor porque lo que no puede ser es que a ti te vayan a diagnosticar una enfermedad de este tipo, que sabes que es una enfermedad crónica, que es para toda la vida, que no tiene remedio, que la mayoría no tiene tratamiento, ni curación, como si fuera un simple catarro. Es decir, ni el paciente ni los familiares estamos preparados psicológicamente para oír eso, y sé que en otros países cuando tienen que dar un diagnostico de este calibre lo hacen ante la presencia de un psicólogo. Además de que tendrían que ponernos en tratamiento para poder aceptarlo, asimilarlo, estar preparados para lo que pueda venir. La familia debe conocer lo que realmente es la enfermedad, porque muchas veces los familiares nos bloqueamos emocionalmente, a mí me paso con mi hija. Yo lo veía desde fuera, quería estudiar la enfermedad y buscarle solución. Pero la verdad es que en este proceso es importantísimo tener un psicólogo al lado que te apoyen, te ayuden, también para que hablen con los familiares para que ellos entiendan y acepten en qué consiste la enfermedad, porque yo todavía estoy oyendo: siempre estás enferma, es que siempre te duele algo.

En muchas ocasiones solo se le da importancia al SED Vascular pero no a que tú no puedas levantarte, a que no puedas ducharte y si lo haces estés resentida tres días más, a vivir con un dolor crónico desde por la mañana hasta por la noche. A mí me vio una vez un fisioterapeuta e intentó explicarle a mi pareja qué era el dolor que yo sentía, y le dijo que yo tenía el umbral muy alto, con lo cual si de golpe le pasara mi dolor a otra persona, tendrían que ponerle morfina. Y es que te acostumbras desde que naces a llevar el dolor contigo, ni un solo día pasas sin ningún dolor, o sea, es continuo. Nos hacemos fuertes y nos movemos, nos levantamos y cuando podemos hacer las cosas, con muy mal criterio, abusamos del momento y luego nos resentimos durante una semana. O sea, que el papel del psicólogo es importantísimo, pero no solo en el momento que te dan el diagnóstico sino que tendría que ser obligatorio un seguimiento, y no cada tres meses, sino algo mucho más continuo. Un tratamiento de por vida, a lo mejor los primeros meses más seguido, pero no dejarlo porque esto es continuo y cada vez van saliendo cosas nuevas y cada vez vas a tener más problemas y más complicaciones, y todo eso lo tienes que ir asimilando porque conforme tú puedas valerte menos por ti misma vas a ir necesitando más apoyo, más ayuda. Por eso os pedimos que luchéis por esos sitios, que tenéis que estar ahí con nosotros, que tenéis que estar presentes en hospitales, en las consultas para el diagnóstico, y siendo un apoyo continuo para enfermos de este tipo. Os necesitamos continuamente a nuestro lado, muchas gracias a todos por vuestra labor.

Es muy importante que se oiga la voz de los pacientes y sabemos que es duro abrirse a contar estas cosas ante el público, por eso te agradecemos muchísimo esa generosidad que has tenido con todos nosotros.