Testimonio Cristina

Mi Historia

Un día confesando el secreto de que me gusta escribir, me dijeron que por qué no escribía mi historia, y realmente no sé por donde empezar.

Supongo que empezó de niña y nadie se dio cuenta, ya de pequeña era demasiado frágil pero nadie le dio la importancia necesaria, y eso que con 13 años tuve que ser operada de un tobillo por romperme el pie, y en vez de hacerlo como el resto del planeta, mi hueso se astilló, y esos fragmentos de mi hueso se me clavaban en el músculo al querer apoyar el pie en suelo, a los 14 empecé con las muñecas, me pasé más tiempo con las muñecas dislocadas y abiertas que con ellas normales. Y cómo alguien iba a imaginarse que estaría sufriendo demasiado por dentro, que poco a poco dentro de mi crecía, mi particular tortura, pero el calvario, supongo que empezó hace tres años, yo sólo tenía 23 y mucha ilusión puesta en un proyecto que me hacia muy feliz, y a los ocho meses de ser dueña de mi propio bar, ocurrió el desastre, acabé ingresada en el hospital, nadie sabía qué me pasaba, recuerdo que todo empezó una semana antes de ir al hospital, mi brazo izquierdo empezó a fallar, pero lo disimulaba metiendo la mano en el bolsillo para que no se notara que se estaba paralizando.

Después, el dolor fue bajando por el costado y finalmente se apoderó de todo mi lado izquierdo. Una vez en urgencias recuerdo que todo se convirtió en un caos,  me quitaron toda la ropa y el móvil y se lo dieron todo a mi acompañante, yo no entendía nada, me dieron un calmante y me hicieron dormir, al despertar aún entendía mucho menos y nadie me explicaba nada. Escuchaba hablar de que tenía una parálisis, e intenté moverme pero no podía, me hacían toda clase de pruebas: tacs, resonancias, radiografías, etc. Después de un mes entero ingresada nadie me aclaraba nada. Hasta que por fin llegó un día una neuróloga a darme el alta. El diagnóstico: Estrés … Yo pedí que me viera un traumatólogo o un reumatólogo, pero se negaron, que estaba estresada y punto, que me fuera a mi casa y arreglara mi vida.

Dos meses más tarde me dijeron que sufría el Síndrome de Ehles-Danlos tipo III Hiperlaxitud Articular. No tenía ni idea de qué significaba eso. Un mes más tarde me dijeron que también tenía Fibromialgia, que para nada era estrés, que mis problemas eran estas dos enfermedades que afectan a la musculatura, los huesos y algunos órganos. A todo esto yo ya había tirado el sueño de mi bar a la basura por culpa de un mal diagnóstico. La cosa no quedó ahí, con ellas dos aparecieron más cosas, como la ansiedad, la depresión, y cómo no otros factores como que nunca había tenido problemas con el sol, y ahora resulta que tengo que proteger muchísimo mi cara porque me salen unas molestas y dolorosas ronchas, también tengo rosácea, que aparte de hacer mi piel más sensible, también implica que hay ciertas cosas que no puedo comer.

Luego vino la hora de entregarme a distintos tratamientos farmacológicos, muchos no ayudaron a nada y otros lo único que hicieron fue joderme un poquito más por dentro, empezando por mi estómago que jamás podrá ser el mismo. Y aparte de que me traten como una rata probando mil cosas por si de casualidad alguna diera resultado e pasado por muchas otras que sólo me han hecho daño, mucho daño, efectos secundarios, síndromes de abstinencia, etc. Después de mucho luchar se les ocurrió la brillante idea de darme medicación inyectable, lo tenía que hacer tres veces al día durante mes y medio, y hay comenzó otra vez mi calvario. Acabé con una sobredosis en urgencias al borde de la muerte y otra vez paralizada, esta vez de cintura para abajo, con 24 años era paralítica. Pasé por muchos médicos y todos decían lo mismo, que sería muy difícil volver a caminar, que me «VEÍAN LA VIDA MUY JODIDA» palabras textuales de uno de los mejores traumatólogos del Juan Canalejo.

La verdad es que escuchar esas palabras me llevaron a dudar mil veces si sería capaz de aguantar, si de verdad quería seguir en este mundo así, sufriendo una tortura diaria, nadie daba la más mínima esperanza de que yo pudiese volver a ser la misma y en realidad nunca he vuelto a ser la misma pues esto cambia a cualquiera. Gracias a dios y a los míos pude dejar la silla de ruedas atrás y cumplir ese pequeño sueño que para otros es algo natural, yo sólo quería caminar, me daba igual bajo el sol  o bajo la lluvia pero quería andar y rezaba porque sólo fuese por una última vez tener el privilegio de poder bailar aunque sólo fuera una canción. Y sí, lo conseguí, a base de mucho coraje, sudor y lágrimas conseguí salir adelante.

Sigo yendo a médicos que no tienen ni la mínima idea de lo que sufren las personas como nosotras, y no se preocupan en darnos una solución, un poquito más de investigación, que hay millones de enfermos en España sin ningún tratamiento específico que pueda a paliar lo achaques diarios de dolor que sentimos nada más despertarnos, y nada pueden hacer.

Conseguí, a base de mucho coraje, sudor y lágrimas conseguí salir adelante, sigo yendo a médicos que no tienen ni la mínima idea de lo que sufren las personas como nosotras , y no se preocupan en darnos una solución, un poquito más de investigación , que hay millones de enfermos en España , sin ningún tratamiento específico que pueda a paliar lo achaques diarios de dolor que sentimos nada más despertarnos, y nada pueden hacer con el agotamiento físico y mental que tenemos antes de que pase la mitad del día. Sólo nos atiborran a medicamentos que no valen para nada en nuestro caso, tratamientos muy fuertes que no ayudan en nada, pero que sí estropean demasiado, y ni siquiera nos preguntan si estamos dispuestas a probar ese veneno que más que ayudar nos destruye al crearnos dependencia.

El día 25 de mayo va hacer un año de esa fatídica noche que pasé en urgencias al borde de la muerte por culpa de la negligencia médica, pero qué se le va a pedir a un médico de cabecera si ni siquiera los especialistas saben que hacer con nosotros. El día 3 de junio será mi cumpleaños, 26 años y muy poca esperanza de que de repente aparezca algo que nos ayude a rebajar el dolor, yo no pido una cura, sé que para eso aún estamos demasiado lejos, pero por lo menos que intenten ayudar a paliar los dolores, es mil veces más fácil sobrevivir a un parto de15 horas que no un día viviendo con la fibromialgia, y nadie se molesta en investigar, y no se dan cuenta que cada vez somos más las jóvenes en este país que nos quedamos sin futuro, porque la enfermedad abarca toda nuestra vida, yo no me voy a dejar vencer fácilmente y seguiré luchando por superarme a mi misma, pero el coraje y la valentía no sirve de mucho sin la ayuda médica.

Es muy fácil acordarse de nosotras una vez al año dedicarnos un día, nosotras no queremos un día, queremos que investiguen y nos ayuden día a día a hacer de nuestras vidas, día a día que valga la pena vivirla, con sonrisas y no lamentos por tanto dolor.

Somos guerreras luchando mil batallas por dentro con mil sonrisas por fuera.

Si no pasáramos por la tormenta no apreciaríamos la Calma.

Cris 25 años ( y los que me quedan)