La I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo cerró con la conferencia magistral del Dr. Antoni Bulbena, con el título: Los trastornos del sueño en el Síndrome de Ehlers Danlos.
La ponencia del Dr. Bulbena empezó poniendo en contexto la hiperlaxitud: un 15% de la población es hiperlaxa. Y la ansiedad está presente en muchas de estas personas con hiperlaxitud (cabe recordar que el doctor tiene estudios y publicaciones que relacionan ambos conceptos).
Una vez hecha la introducción, la ponencia se centró en el sueño, definiendo algunos conceptos importantes. Por ejemplo, los ritmos circadianos. Los ritmos circadianos son procesos biológicos internos de nuestro organismo que se repiten con una cadencia temporal de alrededor de 24 horas. Estos ritmos regulan nuestra actividad metabólica, hormonal y conductual diaria. Otro punto importante es saber qué significa dormir bien y cómo esto influye en el estado mental y físico de la persona. Para acabar con esta parte de la ponencia, el doctor dejó claro que el sueño no es, de ninguna manera, un estado pasivo del cuerpo o de la mente.
Antes de tratar los problemas del sueño en el Ehlers-Danlos, el Dr. Bulbena listó los principales trastornos del sueño. Insomnio, hipersomnia, apneas, síndrome de piernas inquietas, narcolepsia o parálisis del sueño son algunos de los más conocidos.
Ya centrándose en cómo puede afectar el SED a la hora de dormir, la mala calidad del sueño fue el primer punto a tratar. El dolor y las apneas, ambos síntomas típicos del Ehlers-Danlos, pueden hacer que haya insomnio nocturno, sueño no reparador y fatiga y somnolencia diurna, e incluso puede haber hipersomnia con episodios de narcolepsia. Para evitar estos problemas se puede intervenir de manera conductual (poniendo rutinas de sueño), o mediante medicamentos, almohadas o colchones específicos, control de la temperatura ambiente, etc.
Para finalizar la conferencia magistral, el Dr. Bulbena explicó la importancia de ver la parte mental, además de la parte física, en las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos. Estas personas tienen, en palabras del doctor, un perfil común: son más sensibles, más guerreras, más sufridoras, y además tienen más resiliencia y excelencia. Todo ello se puede ver en el endofenotipo neuroconectivo en el que el doctor Bulbena ha estado trabajando los últimos años ( Webinar «El Endofenotipo Neuroconectivo: Una herramienta de ayuda en el Síndrome de Ehlers-Danlos” )
Como conclusión de la charla, podemos destacar una frase del Dr. Antoni Bulbena: «Los trastornos del sueño son síntomas comunes, pero poco atendidos en este síndrome. Estos pueden manifestarse tanto por la falta de sueño como por el exceso, pero, sobre todo, por la mala calidad del mismo. Esto repercute en la concentración, la fatiga y, en general, en la calidad de vida de los pacientes. A menudo, estos trastornos no son diagnosticados ni tratados adecuadamente en el contexto del Síndrome de Ehlers-Danlos”.
El Dr. Antonio Bulbena es el presidente del Comité Médico Asesor de ANSEDH. A lo largo de su carrera profesional ha mantenido actividad clínica asistencial, actividad investigadora, y ha desarrollado una carrera académica cualificada, así como también encargos de gestión sanitaria directa y estratégica.
Es experto en la interfaz entre las enfermedades somáticas y mentales y, en particular, entre los trastornos de ansiedad y cuadros afines con el síndrome Ehlers-Danlos tipo hipermóvil, asociación que descubrió originalmente en 1988. Su investigación actual se centra en desarrollar un modelo clínico-neurobiológico integral (Endofenotipo Neuroconectivo) que incluye tanto dimensiones somáticas como mentales, para así proporcionar una mejor comprensión y tratamiento para estos pacientes, que a menudo se encuentran con una atención sanitaria fragmentada y poco conocedora de su problemática.
Pertenece a la Comisión Americana de Valoración de la Discapacidad de Enfermedades del Tejido Conectivo, que recientemente publicó su guía y que permitirá valorar adecuadamente a estos pacientes con tantas dificultades a menudo no detectadas.
