La tarde del pasado sábado 5 de octubre, las socias de ANSEDH en Catalunya celebraron un nuevo encuentro en el Centro Cívico Casa del Mar en Barcelona. El formato híbrido de la reunión permitió la participación tanto presencial como telemática, facilitando el reencuentro con socias veteranas y la bienvenida a las nuevas incorporaciones.
En la primera parte de la reunión, nuestra vicepresidenta Eva Collado nos guio por una presentación donde tratamos los siguientes temas:
- se presentaron las nuevas incorporaciones al equipo de la delegación. A nuestra delegada Asun Ostáriz y a nuestra compañera Audrey, se suman nuestras compañeras Bea García, Carme Serra y Mª Carmen Vega como soportes de delegación. Con un equipo de delegación ampliado y, sobre todo, con vuestro apoyo, podemos llegar a más metas.
- vimos que desde nuestro último encuentro el pasado junio, somos más socias en Catalunya; ¡eso significa que somos más fuertes!
- hablamos de los retos que tenemos por delante y de nuestras iniciativas para abrirnos camino.
- hicimos una recopilación de las actividades realizadas desde nuestro último encuentro, y de las actividades que tenemos previstas en los próximos 2 meses.
- de la mano de Audrey Thénard, soporte de la delegación y responsable de Apropa Cultura para ANSEDH en Catalunya, repasamos todas las opciones que este programa nos ofrece para disfrutar de salidas culturales accesibles. Audrey explicó el funcionamiento de esta iniciativa y las actividades previstas para el programa de otoño-invierno en la provincia de Barcelona. Por su parte, Carme, soporte en Tarragona, añadió detalles específicos para su provincia, incluyendo la posibilidad de organizar un servicio de autocar para facilitar la asistencia a futuros eventos.
- reafirmamos nuestro compromiso en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas desde la vocalía del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya.
Posteriormente, las socias realizaron una puesta en común sobre las problemáticas actuales en Catalunya, como el difícil acceso al diagnóstico, la falta de especialistas en la sanidad pública y la importancia de difundir información sobre el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH).
Invitamos a las socias asistentes al encuentro a plasmar aquello que representa ANSEDH para ellas en esta nube de palabras: Destacan palabras como ‘apoyo’, ‘comunidad’, ‘esperanza’… Es la fuerza que nos dais para poder seguir remando y avanzando.
Para finalizar, disfrutamos de una dinámica grupal en la que compartimos objetos que nos transmiten buena energía y nos ayudan a mejorar nuestra calidad de vida. Después de algunas demostraciones en directo, la mesa quedó repleta de objetos útiles de los que todas fuimos tomando buena nota, y el ambiente fue tan enriquecedor que el tiempo pareció pasar volando.
Compartimos una tarde en familia, una tarde terapéutica, de desfogue, de calidez y de esperanza. Este memorable encuentro en comunidad fue solo el primero de muchos que están por venir.
Agradecemos a todas vuestra asistencia y deseamos una pronta recuperación a quienes no pudieron estar presentes. ¡Nos vemos en la próxima reunión!
