ANSEDH con “Raras”, un vino solidario con las enfermedades raras, en la Barcelona Wine Week 2024

El pasado 7 de febrero, Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH y Karola Vicente, voluntaria de ANSEDH, tuvimos la oportunidad de conocer en rueda de prensa en Barcelona Wine Week 2024, punto de encuentro a nivel internacional en materia de vino, un proyecto que pretende poner sobre la mesa las enfermedades minoritarias.

De izquierda a derecha: Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH; Toni Arráez, de Bodegas Arráez; Jabo García-Janini, de Agencia Kids; y Karola Vicente, voluntaria de ANSEDH.

De izquierda a derecha: Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH; Toni Arráez, de Bodegas Arráez; Jabo García-Janini, de Agencia Kids; y Karola Vicente, voluntaria de ANSEDH.

 

Hablamos de “Raras”, una iniciativa de Bodegas Arráez, bodega familiar, junto a la Agencia Kids, e impulsados por nuestros compañeros de FEDER. No es un vino “raro” y único solo porque sea una edición limitada de 500 botellas; ni porque las botellas que se utilizan son las descartadas por no cumplir con el canon clásico; es que además se caracteriza por ser también singular en su contenido.

Contenido “raro” en continente “raro”. La elaboración de este ensamblaje parte de dos variedades: una bien popular en tierras valencianas, la monastrell; y otra, la forcallat, ignorada sistemáticamente y condenada a ser “minoritaria” por no poseer una estructura genética digna de ser sometida a largas crianzas u otros usos más meritorios. Su defecto ahora se convierte en virtud, aportando una calidad indiscutible, y mostrando que no existe solo una categórica perfección en la madre tierra. Por otra parte, la idea de dar una segunda oportunidad a esas botellas relegadas al reciclaje a causa de su supuesta incómoda apariencia, la misma que ha acabado teniendo gran repercusión internacional, es, como poco, emocionante.

El propósito de Bodegas Arráez con este proyecto es visibilizar las enfermedades raras y sacarlas de su rincón de “tema incómodo que a nadie le interesa” para plantarlas en el centro de nuestra mesa. En el trayecto, han descubierto el gran número de afectados y la necesidad de divulgación.

Video de presentación de “Raras”: https://www.youtube.com/embed/4O1vKRzWonU

Os animamos a haceros eco de este proyecto solidario cuyo margen de venta va íntegro a la investigación de las enfermedades raras. Descorchemos una botella de “Raras” y abramos el debate y la visibilización. Transformemos el rechazo en tendencia con esta joyita tratada y embotellada a mano, con mucho cariño y delicadeza, debido a sus sinuosas curvas no aptas para proceso automatizado alguno, cual buen fisioterapeuta haría.

¡Mil gracias a Toni Arráez y a Jabo García-Janini por su implicación, y a FEDER por su apoyo!

¡Salud!

 

Más información aquí:

https://www.enfermedades-raras.org/raras-un-vino-de-edicion-limitada-que-pone-sobre-la-mesa-las-enfermedades-raras

https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/bodegas-arraez-y-feder-dan-voz-las-enfermedades-raras-con-una-edicion-especial-de-vino

https://bodegasarraez.com/vinos/raras/

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