El viernes 8 de marzo tuvo lugar en Málaga la X Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras IBIMA-Rare en el Hospital Materno Infantil, y ANSEDH estuvo presente igual que en años anteriores, ya que el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA-Plataforma BIONAND), acreditado por el Instituto de Salud Carlos III, viene organizando desde 2015 una jornada científica anual para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Minoritarias. De nuevo en este encuentro han tenido representación tanto los investigadores como las asociaciones de pacientes y familiares, y los comunicadores sensibilizados con este tema.
Con el lema de este año, «Acortemos los tiempos de demora del diagnóstico», los distintos participantes han pretendido visibilizar la necesidad urgente de mejorar el acceso al diagnóstico de los pacientes afectados por estas patologías. La presidenta de ANSEDH, María Ángeles Díaz Lozano ha sido una de las ponentes, planteando las necesidades y calidad de vida de afectados y su entorno.
Se ha celebrado en formato híbrido (presencial y telemático), y un grupo de socias de ANSEDH de Málaga, Sevilla y Granada se encontraron y compartieron el día en torno a este evento. En las fotos vemos un conjunto de ponentes y asistentes, las socias que acudieron en persona, y María Ángeles Díaz en su presentación.
