El Hospital Vall d’Hebron (Barcelona) organizó el pasado 28 de febrero su Jornada con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Minoritarias. Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH, y Asun Ostáriz, delegada de ANSEDH en Catalunya, asistieron a la Jornada, celebrada en el Auditorio del hospital y también online.

La Jornada combinó ponencias, impartidas por especialistas del hospital, con testimonios de pacientes y familias.

Las ponencias iniciales trataron sobre los siguientes temas:

• El tratamiento y la investigación de las enfermedades minoritarias en el Vall d’Hebron, por la Dra. Mireia del Toro, coordinadora del Programa de Malalties Minoritàries del Hospital Universitario Vall d’Hebron.
• El diagnóstico de las enfermedades minoritarias en Europa, por Rita Francisco, de Rare Barometer Programme de EURORDIS – Rare Diseases Europe.
  

  Rita Francisco (izquierda) y la Dra. Mireia del Toro (derecha)

  A continuación, se trató sobre el diagnóstico de las enfermedades minoritarias a lo largo de la vida con una combinación de ponencias y testimonios de afectados. Coordinada por la Dra. Maria Camprodon, de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Vall d’Hebron, en esta sección se habló del diagnóstico prenatal, el impacto del cribado neonatal, el abordaje y diagnóstico en la infancia, y el diagnóstico de los pacientes adultos.

  La ponencia final expuso la importancia de los registros de pacientes en la investigación en enfermedades minoritarias.

  Consulta el Programa Jornada

     Más información sobre la Jornada aquí:

     https://vhir.vallhebron.com/es/sociedad/actividades/jornada-malalties-minoritaries