El pasado 29 de febrero, nuestra tesorera acudió a la sala de plenos del Ayuntamiento de Cangas do Morrazo, donde diversos médicos y científicos dieron conferencias relacionadas con las EERR, entre otras pudimos escuchar la del Dr. Jorge Cameselle ( organizador de este evento) titulada “Beneficios de la investigación en enfermedades raras y dificultades actuales” donde comentó que es muy importante establecer un diagnóstico correcto y se queja de la demora diagnóstica excesiva de estas enfermedades y esta investigando junto a la Dra. Portela que porcentaje de estas enfermedades se podrían evitar si los médicos pudiesen utilizar todas las herramientas que existen hoy en día.
Otra conferencia fue la del odontólogo Pedro Dios titulada ¿Qué puede aportar la odontología a pacientes con EERR?
1.Nivel odontológico
– Diagnóstico
-Tratamiento convencional
-Tratamiento específico
En el catálogo del sergas se especifica que en ciertas EERR se pueden implantar dientes, etc.
2. Nivel sistémico
– Sospecha diagnóstico.
-Nueva información
-Tratamiento complementario.
Pedro Díz terminó su ponencia con una gran frase. “Todas las especialidades deben aportar ya que el puzzle no se forma si falta una pieza. Mente abierta y puzzle”.
Además de otras ponencias muy interesantes, por último habló la pediatra Nieves Valado que junto al Dr. Alberto Rivera son los encargados de la unidad funcional multidisciplinar de EERR del hospital universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo. Nos explicó que para acceder a esta unidad tiene que derivarte tu médico de cabecera y ellos verán si reúnes los requisitos. Una gran noticia que nos dio es que el proyecto Hexin, que ya venía utilizando el Sergas para otras cosas, pronto comenzará a utilizarse para que cuando un paciente reúna características de poder ser portador de una EERR, a los médicos les saltará una alarma.
Al finalizar las ponencias, las distintas asociaciones solicitamos lo que se consideraba más importante. Todas coincidimos en lo mismo:
– más in investigación – más ayudas tanto a las asociaciones como a los pacientes – que los médicos escuchen a los pacientes y sus familiares y desde Ansedh pedimos que no se tengan más o menos derechos según la comunidad en la que vivas.
