Este 14 de julio, ANSEDH ha dado una charla sobre el papel de las enfermeras en el síndrome de Ehlers-Danlos al personal de enfermería del centro de salud S’Escorxador, en Palma (Mallorca).
La charla se ha realizado gracias al contacto realizado en el grupo de trabajo de Activos en Salud Camp Redó-S’Escorxador, en el que coinciden el C.S. S’Escorxador y ANSEDH, y se ha centrado en la importancia de las enfermeras en la vida de los pacientes con SED. La enfermería tiene un papel clave tanto en la detección temprana como en el
acompañamiento y cuidado continuo del paciente, incluyendo el manejo del dolor, movilidad y otros aspectos esenciales. En la charla también ha salido a relucir el problema de la extracción de sangre para las analíticas debido a la fragilidad de las venas, proponiendo ellas soluciones como el uso del ecógrafo.
Para finalizar la charla, se han dado referencias de las ponencias, webinars y entrevistas relativas a enfermería y SED:
- Ana Pineda, enfermera y delegada de ANSEDH, entrevistada por el Colegio de Enfermería de Sevilla
- El Colegio de Enfermería de Cádiz entrevista a ANSEDH por el Día Mundial del Síndrome de Ehlers Danlos
- II Simposio Internacional ANSEDH de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud 2022. Atención temprana. “Papel de la enfermería para un paciente con SED”, V. Amat
- Webinar «Enfermera gestora de casos comunitaria: rol colaborativo con las asociaciones de personas y familias con problemas de salud crónicos (Islas Baleares)»
- III Congreso SED e hiperlaxitud. Elche 2024. Mesa de buenas prácticas en EERR: Vinalopó, un departamento de salud trabajando con la comunidad
- III Congreso SED e hiperlaxitud. Elche 2024. Mesa de Unidades de Enfermedades Minoritarias: Embarazo y SED: en busca de la maternidad
