Con motivo del mes del Ehlers-Danlos, el colegio de Enfermería de Sevilla ha realizado una entrevista a nuestra soporte de delegación en Andalucía Occidental y Extremadura. Ana Pineda, enfermera del Hospital Virgen Macarena de Sevilla ha hecho un llamamiento a las autoridades sanitarias para crear una Unidad de Referencia andaluza especializada en el Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (SED). 

Ana destaca que el SED genera un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, muchos de los cuales experimentan discapacidad física y dependencia. Por ello, subraya la necesidad de una atención integral y multidisciplinar, con especialistas en reumatología, cardiología, neurología, fisioterapia, psicología y enfermería, entre otros.

La enfermería tiene un papel clave tanto en la detección temprana como en el acompañamiento y cuidado continuo del paciente, incluyendo el manejo del dolor, movilidad y otros aspectos esenciales. También resalta el rol de la enfermera gestora de casos, figura clave para coordinar recursos y mejorar la calidad asistencial.

Desde ANSEDH se trabaja en la fomentar la formación sanitaria, la concienciación social y la investigación científica, para que pacientes y familias dejen de sentirse invisibles y reciban un diagnóstico y tratamiento adecuados, y entrevistas como ésta son un paso hacia delante.

Desde ANSEDH damos las gracias a todo el equipo del Colegio de Enfermería de Sevilla, encabezado por su presidente Víctor Bohórquez, y muy especialmente a su equipo de comunicación por su empatía y apoyo.