El II Simposio Internacional ANSEDH de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud 2022 abordó temas cruciales relacionados con la atención temprana y el papel fundamental de la enfermería en el cuidado de pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Verónica Amat, supervisora de Enfermería de la unidad de infecciosos y de la unidad de ORL y maxilofacial del Hospital Universitario San Juan. Alicante, compartió su extensa experiencia y reflexiones sobre este tema.

Amat destacó la importancia de que las enfermeras estén capacitadas para enfrentar las diversas presentaciones del SED, ya que suelen ser los primeros profesionales de atención médica que encuentran los pacientes con enfermedades raras. Además, enfatizó en la necesidad de una atención humanizada, donde se integren los conocimientos científicos con los valores humanos de los individuos atendidos.

La enfermería, según Amat, desempeña un papel crucial en la atención integral de los pacientes, tanto en entornos hospitalarios como ambulatorios. Es esencial que las enfermeras estén capacitadas en el manejo del dolor, la movilidad y la integridad de la piel, aspectos fundamentales en el cuidado de los pacientes con SED.

La ponente también destacó el papel de las enfermeras gestoras de casos, quienes coordinan los recursos necesarios para el cuidado de pacientes crónicos, promoviendo así el empoderamiento del paciente en su propio cuidado.

Como resumen, podemos decir que Amat subrayó la importancia de una atención enfermera especializada y humanizada para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Ehlers-Danlos. Su experiencia y conocimientos resaltan la necesidad de una mayor formación y concienciación sobre esta enfermedad entre los profesionales de la salud.