La presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), Mª Ángeles Díaz, junto con la vicepresidenta Inmaculada Guerrero y la secretaria Inmaculada Hernández, estuvieron presentes en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que se llevó a cabo los días 25 y 26 de octubre en la sede de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
Este congreso se ha convertido en un espacio esencial para el intercambio de conocimientos y experiencias relacionadas con las patologías poco frecuentes. Con el lema «Caminando juntos por la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos«, el congreso de este año reunió a expertos y profesionales en el campo de las enfermedades raras.
Durante la primera jornada, los ponentes abordaron temas como los medicamentos huérfanos, la importancia del diagnóstico y el enfoque de casos sin diagnóstico, así como los avances en la investigación.
La segunda jornada del congreso incluyó mesas sobre la humanización, centrada en la comunicación, en la que participó el Dr. Antonio Bulbena, psiquiatra especializado en el síndrome de Ehlers-Danlos y colaborador de ANSEDH. Además, se exploraron nuevas dianas terapéuticas y avances en tratamientos. También se habló de buenas prácticas en el movimiento asociativo y de educación e inclusión. 
La última mesa de la jornada se dedicó a la actividad física y el deporte en enfermedades raras, donde la enfermera y fisioterapeuta Virginia Angosto habló de la fisioterapia en una paciente con síndrome de Ehlers Danlos.
Añadir que tanto Mª Ángeles Díaz como Inmaculada Hernández son también miembros de la junta directiva de D´Genes y participaron en dos mesas como moderadoras.
El evento contó con la participación de profesionales de diversos campos sanitarios y sociales, estudiantes, representantes de asociaciones, familiares y afectados por enfermedades raras. En su decimosexta edición, el congreso se enfocó nuevamente en la importancia del diagnóstico y la investigación como elementos cruciales para brindar esperanza a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, así como en la resolución de otras necesidades de esta comunidad.
La clausura del congreso contó con la presencia del presidente de D’Genes, Juan Carrión, y la presidenta del comité científico, María Juliana Ballesta. La participación activa de ANSEDH en este evento refuerza el compromiso de la asociación en la lucha por la concienciación, la investigación y el apoyo a las personas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos y también con otras enfermedades raras.
