Con motivo del Día Mundial de la Mastocitosis y Patologías Mastocitarias el pasado 20 de octubre, Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH, y Asun Ostáriz, delegada de ANSEDH en Catalunya, asistieron a las Jornadas de Mastocitosis y Síndrome de Activación Mastocitaria en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.
El evento, ofrecido en modalidad híbrida (asistencia presencial y online), iba dirigido tanto a pacientes como a profesionales.
De izquierda a derecha: Asun Ostáriz, delegada de ANSEDH en Catalunya, y Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH.
En la primera mesa de las Jornadas, los departamentos de alergología, dermatología y hematología del hospital nos presentaron las últimas novedades en la clasificación, diagnóstico y tratamiento de las mastocitosis, el síndrome de activación mastocitaria y otras patologías relacionadas.
Además, como primicia, se presentó la reciente creación de la Unidad de Trastornos Mastocitarios del Hospital Vall d’Hebron, que se convierte en la unidad de referencia en Catalunya para estas patologías. Una unidad centrada en el paciente, que se basa en la multidisciplinariedad y la cooperación intra y extrahospitalaria. Sus objetivos son mejorar el acceso temprano, optimizar el diagnóstico, crear redes y otorgar mayor participación al paciente en la generación de conocimiento. Será la segunda unidad de referencia en el estado, después del CSUR en el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla La Mancha (CLMast).
De izquierda a derecha: Dr. Vicente García-Patos (dermatología), Dra. Mar Guilarte (alergología), Dra. Cecilia Juárez (dermatología) y Dra. Olga Salamero (hematología).
La AEDM, Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas fue la protagonista de la segunda parte de las Jornadas, representada por Eugenia Ribada, su secretaria, y Mercè Julià, su delegada en Catalunya. Los profesionales sanitarios destacaron labor de la asociación, un pilar fundamental tanto para la comunidad de pacientes como para los especialistas y los centros hospitalarios.
De izquierda a derecha: Dra. Mar Guilarte (alergología); paciente testimonio; Mercè Julià, delegada de AEDM en Catalunya; Eugenia Ribada, secretaria de AEDM; y Clara Grau, jefa de la Unidad de Participación Ciudadana.
Finalmente, Clara Grau, jefa de la Unidad de Participación Ciudadana, expuso las oportunidades de participación de las asociaciones de pacientes en las actividades del Hospital Vall d’Hebron. ANSEDH participa en la Comisión del Corazón del hospital desde su inicio el 26.10.22, representando al síndrome de Ehlers-Danlos vascular. Dicha comisión engloba a patologías cardiovasculares raras y complejas.
El síndrome de activación mastocitaria y otras patologías mastocitarias son una comorbilidad asociada al síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y al trastorno del espectro hiperlaxo (TEH). Son patologías donde los mastocitos, células del sistema inmunitario, presentan una actividad elevada, y pueden causar reacciones inflamatorias y alérgicas en la piel, el tracto intestinal, el sistema respiratorio o afecciones óseas, entre otros.
Fue una jornada muy satisfactoria. La creación de la Unidad de Trastornos Mastocitarios en un campus sanitario referente mundial como es el Hospital Vall d’Hebron, y donde el síndrome de activación mastocitaria, con gran prevalencia en los afectados por SED y TEH, cobra cada vez más entidad, es una noticia magnífica que tendrá un gran impacto positivo para la comunidad de pacientes.
Tuvimos la oportunidad de presentar a las especialistas de dicha unidad el SED y el TEH, y nuestra labor desde ANSEDH.
Y, además, pudimos charlar agradablemente con Eugenia y Mercè y establecer lazos con AEDM. ¡Estamos seguras de que esto será el principio de una fructífera relación entre asociaciones!
- Más información sobre la Jornada, con el programa y ponentes
- Más información acerca del síndrome de activación mastocitaria:
- Más información acerca de las comorbilidades del SED y del TEH, en nuestro tríptico.
