El pasado 17 de diciembre se llevó a cabo una reunión de trabajo en el Hospital Universitari Parc Taulí, Sabadell (Barcelona), en la que participaron representantes de ANSEDH y dos servicios médicos del Hospital. Por parte de ANSEDH, asistieron el Dr. Bulbena, presidente del Comité Médico Asesor, y Mari Ángeles Díaz, presidenta de la asociación. Por parte del hospital, estuvieron presentes el Dr. Juan Pablo Trujillo-Quintero, médico genetista y principal impulsor del encuentro, junto a los directores del Centro de Medicina Genómica (CMG) y Salud Mental, el Dr. Víctor Martínez y el Dr. Diego Palau, respectivamente. También asistió Laura Puig, gestora de proyectos del CMG.
La reunión, fruto de una estrecha colaboración previa impulsada por la delegación de ANSEDH en Cataluña, permitió plantear futuras colaboraciones y sinergias. Se destacó el interés compartido en avanzar en el abordaje multidisciplinar e integral de los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED), un área en la que el Dr. Trujillo y su equipo han mostrado experiencia y un compromiso específico. Desde ANSEDH se ha expresado su continuo respaldo por la creación de la Unidad de Trastornos Displasias esqueléticas y Trastornos del tejido conectivo, propuesta que lleva liderando el Dr. Trujillo desde su incorporación en este hospital, que lleva puesta en marcha unos 4 años y que está en proceso de aprobación por el H. U. Parc Taulí.
Entre los resultados más relevantes del encuentro se destaca: el fortalecimiento del trabajo en RED con otros hospitales, la colaboración activa de un grupo interhospitalario para consensuar protocolos clínicos, el trabajo coordinado en jornadas formativas y la posibilidad de valorar un proyecto de investigación en salud mental. Esta sinergia refuerza la colaboración entre ANSEDH y el equipo médico del hospital, con el objetivo de seguir trabajando en la atención integral, buscando establecer estrategias de mejora y optimización de los recursos disponibles para las personas afectadas por el SED.
Además, los asistentes destacaron la cálida acogida y la motivación del equipo del Parc Taulí, cualidades que subrayan la importancia de contar con profesionales comprometidos y con visión de futuro en el diagnóstico y tratamiento de estas condiciones complejas.
Como cierre del encuentro, el Dr. Trujillo ofreció a los representantes de ANSEDH una visita guiada por el servicio de consultas externas y hospital de día, en el que el personal de enfermería expresó su empatía y su compromiso de atención centrada en estos pacientes. Este gesto, sumado al espíritu de colaboración demostrado durante la reunión, refuerza el optimismo sobre los proyectos conjuntos que se esperan desarrollar en el futuro.
