El pasado 17 de diciembre, se celebró en el Hospital del Mar de Barcelona una reunión clave para los pacientes afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos (SED). En el encuentro participaron Mari Ángeles Díaz, presidenta de ANSEDH; el Dr. Bulbena, presidente del Comité Médico Asesor de la asociación; y el Dr. Víctor Pérez, Director del área Asistencial y Médica del Hospital del Mar.
El principal objetivo de la reunión fue analizar la situación de los pacientes tras la jubilación del Dr. Bulbena, una figura referente en el tratamiento del SED, y explorar vías de colaboración entre ambas entidades. Como resultado, el Dr. Pérez adquirió el compromiso de que el hospital continuará atendiendo a los pacientes que ya eran tratados por el Dr. Bulbena, lo que supone un alivio importante para muchas familias. El Dr. Pérez solicitó tiempo para buscar soluciones adecuada a los casos que ya han sido derivados a otros centros. Este gesto de apertura y búsqueda de alternativas ha sido bien recibido por ANSEDH que seguirá trabajando para garantizar la atención de los afectados.
Durante la reunión, también se leyeron algunos testimonios de pacientes que fueron impactantes y conmovedores. Desde la asociación, se agradeció enormemente a las socias que compartieron sus experiencias, destacando el papel fundamental de sus voces en el avance hacia una mejor atención sanitaria.
Otro compromiso destacado fue la organización de una sesión clínica en el Hospital del Mar para formar a profesionales de la psiquiatría sobre el síndrome de Ehlers-Danlos, un paso importante hacia la visibilización y comprensión de esta enfermedad rara en el ámbito médico.
Desde ANSEDH, se valora positivamente la buena disposición del Dr. Pérez y del Hospital del Mar, y se confía en que esta reunión marque el inicio de un camino de colaboración fructífero.
La reunión subraya la importancia de mantener el diálogo entre asociaciones y los hospitales, para garantizar la continuidad de la atención sanitaria, y pone de manifiesto la necesidad de seguir sensibilizando al sector médico sobre enfermedades como el síndrome de Ehlers-Danlos. Aunque la situación no es perfecta, los compromisos adquiridos son un paso hacia adelante y una muestra del impacto que puede tener la unión de pacientes, asociaciones y profesionales de la salud.
Otro compromiso destacado fue la organización de una sesión clínica en el Hospital del Mar para formar a profesionales de la psiquiatría sobre el síndrome de Ehlers-Danlos, un paso significativo hacia la visibilización y comprensión de esta enfermedad rara en el ámbito médico.
Desde ANSEDH, se valora positivamente la buena disposición del Dr. Pérez y del Hospital del Mar, y se confía en que esta reunión marque el inicio de un camino de colaboración fructífero. Aunque todavía quedan retos por superar, este encuentro representa una señal de esperanza para la comunidad de pacientes con SED, que sigue luchando por una atención especializada y accesible.
Un futuro con más conocimiento y apoyo
La reunión subraya la importancia de mantener el diálogo entre asociaciones y centros médicos para garantizar la continuidad de la atención sanitaria, y pone de manifiesto la necesidad de seguir sensibilizando al sector médico sobre enfermedades como el síndrome de Ehlers-Danlos. Aunque la situación no es perfecta, los compromisos adquiridos son un paso hacia adelante y una muestra del impacto que puede tener la unión de pacientes, asociaciones y profesionales de la salud.
