Esta semana, el movimiento asociativo de FEDER en Aragón, celebró dos reuniones importantes en Zaragoza, una presencial el 18 de diciembre y otra online el 19, para hacer balance del año 2024, revisar proyectos en curso y planificar iniciativas de cara a 2025.
ANSEDH estuvo representada por Montse Sonsona, nuestra delegada en Aragón.
Durante las reuniones, convocadas por José María Soria, Presidente de la Asociación Española de Ictiosis y miembro de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), se destacó la ilusión compartida por todas las asociaciones en torno a la creación del Plan Integral de Enfermedades Raras en Aragón, una iniciativa muy prometedora que, sin duda, tendrá un impacto positivo para las familias y pacientes de la región. También se comenzaron a organizar los preparativos para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará en febrero, y se plantearon actividades adicionales para dar mayor visibilidad a estas patologías durante ese mes.
El encuentro presencial tuvo lugar en la sede de ALDA, Asociación de Lucha Contra la Distonía en Aragón. El final de la jornada estuvo acompañado por un cálido momento de celebración brindando por el nuevo año y por todos los avances que se esperan para las personas y familias afectadas por enfermedades minoritarias en la comunidad.
Gracias a las asociaciones participantes ASENARCO, ASIC, ANSEDH, SOMOS PERA, AESR, ALDA, AEMC Chiari-Siringomielia, ASPHER, HHT, AAR y ARAPKUOTM, por sumar fuerzas y trabajar en equipo para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones.
Les deseamos a todas las asociaciones unas felices fiestas y mucho éxito en los proyectos que emprendan en este nuevo año 2025.
Asociaciones presentes:
ASENARCO, Asociación Española de Enfermedades del Sueño.
ASIC, Asociación Española de Ictiosis.
ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.
SOMOS PERA, Pacientes y Enfermedades Raras de Aragón.
AESR, Asociación Española de Síndrome de Rett.
ALDA, Asociación de Lucha Contra la Distonía en Aragón.
AEMC Chiari-Siringomielia, Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales.
ASPHER, Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón.
HHT, Asociación Española de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria.
AAR, Asociación Aragonesa de Retina.
ARAPKUOTM, Asociación Aragonesa de Fenilcetonuria y otros Trastornos Metabólicos.
