El martes 6 de febrero, tuvo lugar en el Centro Cívico Joaquín Roncal de Zaragoza, un encuentro entre Juan Carrión, presidente de FEDER, David Sánchez, vocal de FEDER, quien pertenece la asociación de Retina Murcia, y el grupo de trabajo creado entre varias asociaciones de enfermedades raras de Aragón.
Hubo varias ausencias debido al repunte de COVID. Montse Sonsona estuvo en nombre de ANSEDH como delegada.
En la reunión, Juan Carrión hizo un resumen de la Jornada Nacional de Gestión Enfermedades Raras GEERR`24, que había tenido lugar esa mañana. Habló de lo que se expuso, los datos nacionales y regionales, las metas de FEDER, y la propuesta de la Consejería de Sanidad de implantar un Plan Integral de Enfermedades Raras en Aragón, dado que somos una de las pocas comunidades autónomas que carece de uno.
FEDER transmitió al grupo la alegría y motivación de ver cómo este grupo había trabajado de manera conjunta a lo largo del último año, logrando avances. Por su parte, los representantes de las distintas asociaciones pudieron compartir dudas y experiencias con Juan y David.
Se habló de los planes a medio y largo plazo, y de cómo se espera evolucionar e ir cumpliendo objetivos, sobre todo de cara a consolidar la unidad de enfermedades minoritarias, tanto por la parte pediátrica como por la parte de adultos. Así como divulgar y concienciar sobre las EERR en nuestro territorio.
Todos se despidieron muy animados, comentando el acto de visibilidad del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el domingo 25 de febrero en la Plaza del Pilar.
Asociaciones presentes:
- ASIC (Asociación Española de Ictiosis)
- ARAELA (Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica)
- AAR (Asociación Aragonesa de Retina)
- ALDA (Asociación de Lucha contra la Distonía de Aragón)
- AAFQ (Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística)
- AEMC (Asociación Española de Malformaciones Craneo Cervicales)
- HHT (Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica o Síndrome de Rendu-Osler-Weber)
- ASENARCO (Asociación Española del sueño)
- ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud)
- RETT (Asociación Síndrome de Rett)
