FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y diferentes asociaciones celebran el Día Mundial de las EERR con este evento.
«En Enfermedades Raras, ¿más vale prevenir que curar?».
Domingo 25 de febrero
Plaza del Pilar 18 (Puerta del Ayuntamiento), Zaragoza
Cronograma
11:00 h Comienza el acto
11:15 h Lectura del Manifiesto
11:30 h Recital de poesías “La poesía también cura”
12:00 h Concierto del cantante Eliseo “Sein”
13:00 h Final
Asociaciones que participan en Aragón (15):
-Somos PERA (Asociación de Enfermedades Raras de Aragón)
-ASIC (Asociación Española de Ictiosis)
-ARAELA (Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica)
-AAR (Asociación Aragonesa de Retina)
-ALDA (Asociación de Lucha contra la Distonía de Aragón)
-AAFQ (Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística)
-ARAPKUOTM – Asociación Aragonesa de Fenilcetonuria y Otros Trastornos
Metabólicos
-AEMC (Asociación Española de Malformaciones Cráneo-Cervicales)
-HHT (Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica o Síndrome de Rendu-Osler-Weber)
-ASENARCO (Asociación Española del sueño)
-ASPHER (Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón)
-ASMES (Asociación de Síndrome de Ménière España)
-ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud)
-RETT (Asociación Síndrome de Rett)
-Princesa Rett (Asociación Nacional para la investigación del Síndrome de Rett)
