¡Ha llegado el momento de resolver todas tus dudas! El pasado 29 de mayo, y enmarcado en el mes internacional de visibilización del síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH), la Red Europea de Referencia ERN ReCONNET organizó un webinario interactivo en directo y centrado en las necesidades de los afectados para dar respuesta a ‘Todo lo que siempre quisiste saber sobre el SED y el TEH’. La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) fue una de las moderadoras.
Con un formato innovador, las preguntas de pacientes y cuidadores de toda Europa se recogieron previamente a través de un cuestionario para que fuesen respondidas durante el webinario por la ponente experta, la Prof. Fransiska Malfait, jefa de Genética de la Universidad de Gante (Bélgica). También se pudieron realizar preguntas en directo.
El webinario estuvo moderado por Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH, y por Charissa Frank, presidenta de bindweefsel.be (asociación belga de pacientes con enfermedades raras del tejido conectivo). Ambas son ePAG advocates, representantes europeas de pacientes afectados por SED y TEH en la ERN ReCONNET.
Por primera vez en la historia de ReCONNET, se ofreció la posibilidad de disponer de subtítulos traducidos en directo del inglés, idioma en que se realizó el webinario, a diversos idiomas, entre ellos al castellano.
Debido al alto número de preguntas recibidas, se decidió organizar una segunda sesión de este webinario para poder dar respuesta a todas ellas. La fecha de esta segunda parte se comunicará próximamente.
Las preguntas respondidas en este webinario corresponden a las siguientes categorías: diagnóstico (diagnóstico clínico, diagnóstico genético, biopsia); manejo; investigación; y tipos definidos genéticamente. Las preguntas de dichas categorías que no se hayan podido cubrir durante el webinario se responderán a posteriori y se publicarán en la página web del Grupo de SED y TEH.
¡Muchas gracias a toda la comunidad ansedhiana por vuestra respuesta tan abrumadora, vuestro interés y colaboración!
Puedes ver el video del webinario ‘Todo lo que siempre quisiste saber sobre el SED y el TEH’ en el canal de YouTube de ReCONNET aquí.
En la ERN ReCONNET, la Red Europea de Referencia en Enfermedades del Tejido Conectivo y Musculoesqueléticas, están representados todos los tipos de SED y el TEH, excepto el SED vascular. Más información acerca del Grupo de SED y TEH en la ERN ReCONNET, aquí: https://reconnet.ern-net.eu/disease-eds/.
El SED vascular está representado en la ERN VASCERN, la Red Europea de Referencia para Enfermedades Raras Vasculares, en su Grupo de Arterias de Tamaño Medio: https://vascern.eu/group/medium-sized-arteries/
Puedes ver los videos del webinario ‘Todo lo que siempre quisiste saber sobre SED vascular’ organizados por la ERN VASCERN, con un formato similar, aquí: Parte 1 y Parte 2
