El pasado 30 de mayo, nuestra vicepresidenta Eva Collado y la delegada de ANSEDH en Catalunya, Asun Ostáriz, se reunieron con la Sra. Helena Sans, concejala de Educación, Salud y Participación del distrito de Sant Martí de Barcelona.

Tuvimos ocasión de presentar a la concejala nuestra asociación y las actividades que llevamos a cabo desde ANSEDH para cumplir con nuestra misión, así como de informar acerca del síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH). También expresamos nuestros retos como asociación pequeña de una enfermedad minoritaria, y expusimos nuestras reivindicaciones y necesidades, tanto en lo que se refiere al sistema de salud como en el ámbito socio-educativo.

Durante la reunión, se exploraron diversas iniciativas dentro del distrito, como presentar nuestra entidad en el Consejo de Salud y las Mesas de Salud del distrito, la formación en los CAPs, las Jornadas de Salud y un futuro programa de impulso a las enfermedades minoritarias.

Agradecemos a la concejala su cálida acogida, su empatía, su interés por conocer la enfermedad y la realidad de las afectadas por SED y TEH, y su disposición para colaborar con ANSEDH en proyectos futuros.