La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró el pasado 23 de febrero la entrega de sus Premios D´Genes 2025 en el transcurso de una comida solidaria en Totana, que contó con la asistencia de más de trescientas personas. Este evento se enmarcó dentro de los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras y reunió a numerosas personalidades y representantes de asociaciones comprometidas con la causa.
Entre los asistentes destacaron el presidente de D´Genes, FEDER y ALIBER, Juan Carrión Tudela; el consejero de Salud, Juan José Pedreño; el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate Gea; el alcalde de Totana, Juan Pagán, junto a otros miembros de la corporación municipal. Asimismo, la gala contó con la presencia de una nutrida representación de asociaciones y colectivos vinculados al ámbito de las enfermedades raras.
En representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), asistieron su presidenta, Mari Ángeles Díaz; la vicepresidenta, Inmaculada Guerrero; y la secretaria, Inmaculada Hernández. Su presencia reafirmó el compromiso de ANSEDH con la visibilidad y el apoyo a las personas con enfermedades raras, así como su colaboración con D´Genes en la lucha por mejorar la calidad de vida de los afectados.
Durante la ceremonia, se entregaron un total de 11 galardones en diez categorías distintas, con los que se reconoció la labor de personas, empresas, colectivos e instituciones que han trabajado para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y para dar mayor visibilidad a esta realidad.
Uno de los galardones más emotivos fue el otorgado al doctor Antonio Bulbena Vilarrasa, quien recibió el reconocimiento a la Labor Médica y Profesional Solidaria por su dedicación y esfuerzo. Hay que recordar que el doctor Bulbena, es el presidente del comité médico asesor de ANSEDH y que lleva su vida trabajando por las personas con SED. La entrega del premio estuvo a cargo de Leire y María, hijas de la presidenta y la secretaria de ANSEDH, quienes, junto a sus madres, protagonizaron un emotivo momento de la gala.
