El Ayuntamiento de Cartagena se ha sumado a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este viernes, 28 de febrero, con un acto celebrado en el Palacio Consistorial. Durante el evento, se ha leído un manifiesto en el que ha participado la edil de Servicios Sociales, Cristina Mora, junto a representantes de diversas asociaciones, entre ellas ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud).
La concejala ha destacado la importancia de esta jornada para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes, recordando que en Cartagena más de 15.000 personas padecen alguna de estas patologías. «Desde el Área de Política Social, Igualdad y Familia del Ayuntamiento de Cartagena, es nuestra responsabilidad seguir mejorando y consolidando los servicios y proyectos que beneficien a las personas con enfermedades raras», señaló Mora.
Este año 2025, el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras es ‘pERsonas’, con el objetivo de recordar que detrás de cada enfermedad hay historias únicas, sueños y un profundo deseo de seguir adelante. La lectura del manifiesto ha contado con el respaldo de ANSEDH, D’Genes (Asociación de Enfermedades Raras) y Retina Murcia (Asociación para el Asesoramiento y Asistencia a personas con Distrofias Degenerativas de la Retina y Enfermedades Raras de la Visión).
En el manifiesto se pone de relieve que la mayoría de las enfermedades raras son genéticas, graves y discapacitantes, afectando especialmente a la infancia. La falta de conocimiento y la escasez de tratamientos conllevan un retraso medio de seis años en el diagnóstico. Por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reivindicado medidas urgentes como la incentivación fiscal para la investigación, la declaración de la investigación en enfermedades raras como Acontecimiento de Excepcional Interés Público, y la garantía de un acceso equitativo y ágil a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las genéticas. También se ha subrayado la necesidad de contar con profesionales capacitados que interpreten los datos y acompañen a las familias en el proceso diagnóstico, así como asegurar el acceso a los medicamentos autorizados en Europa y agilizar su financiación.
Actualmente, se han identificado un total de 6.417 enfermedades raras, lo que hace aún más imprescindible el compromiso de las instituciones y la sociedad para mejorar la calidad de vida de los afectados. La participación de ANSEDH en este acto reafirma su compromiso con la sensibilización y el apoyo a las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos e hiperlaxitud, contribuyendo a dar visibilidad a una causa que afecta a miles de familias en España.
