Testimonio Lorena Fernández Arregui

Cada mañana un nuevo despertar

 

Antes de abrir los ojos, cuando ya sé que estoy despierta, pienso cada día “hoy va a ser un buen día”.

Los días que puedo levantarme de la cama (que no son todos), me levanto, voy al baño, al vestirme empieza mi rutina… ya no utilizo vaqueros, ni cremalleras, todo son leggins, camisetas y zapato lo mas cómodo posible. Cuando me peino hay días que lo hago sin problema alguno, pero hay muchos otros que el simple hecho de pasarme el cepillo me hace ver las estrellas ( hay días que ni me peino, un moño lleno de nudos y ale a por el día!). Voy hacia la cocina para preparar el desayuno, si he pedido el día anterior a mi pareja que me deje abierto los zumos o la leche. Doy dos vueltas del salón comedor a la cocina porque no puedo llevar todo de golpe en una bandeja ya que mis manos me lo impiden.

 

Acabo de desayunar me cepillo los dientes y me pongo a hacer las tareas de la casa (a mi manera), he tenido que comprarme un taburete para poner delante de la lavadora, la ropa sucia la tengo en un carro de la compra porque al ir con ruedas me es más fácil manejarlo, el tendedero esta hecho a mi medida para prendas pequeñas y el otro está hecho de obra a una altura considerable para no tener que alzar mucho mis brazos porque no puedo del dolor. La cama la hago solo el día que puedo agacharme y aun así he puesto un sofá justo al lado para que me sea más fácil. Barrer y fregar debajo de sofás y cama lo hago si me siento en el suelo y para levantarme me apoyo con lo que me coja más cerca. Y con todas las tareas de la casa es prácticamente igual… y ni con esas puedo hacerlo todos los días.

Para hacer la comida he tenido que adaptar mis muebles con muchos compartimentos, meterlo todo en tuppers de plástico para no tener que abrir y cerrar paquetes, cocino en ollas y sartenes pequeñas para poder manejarlas y hasta un horno más pequeño de lo normal me he tenido que comprar para poder utilizarlo, si tengo visita pues cocino dos veces jajaja.

Los días en que mi cuerpo me dice que no me pongo muy nerviosa, solo de pensar en todo lo que tengo que hacer y no puedo me da ansiedad, se me acelera el corazón y me siento tan inútil.

Para el tema comida, el día que estoy mal pues tiro de congelador, que los días que estoy bien y sobra algo pues lo congelo…

La verdad que a día de hoy, después de 4 años desde que fui a una psicóloga para combatir mi estado psicológico y mis incapacidades, lo llevo bastante mejor porque he adaptado mi entorno a lo mío, pero sin duda alguna es algo muy difícil física y emocionalmente.

Y para acabar con mi testimonio por supuesto no puedo dejar intacto el tema médicos, de todos los médicos que me han tocado y me han visto tan solo sabían lo que es el SED, mi pediatra que me lo diagnostico y mi ginecólogo (los dos argentinos), me he encontrado especialistas también muy interesados y que me han dado cita para otro día para informarse de lo que era, pero la gran mayoría de médicos incluidos los del tribunal médico de la seguridad social, me han tratado y me tratan como si un bicho raro fuese, como si tuviese algo muy divertido y cuando me tocan lo único que hacen es o hacerme daño u ofenderme.

Si tuviese que dar un consejo a alguien con SED es que hay que ver el vaso siempre medio lleno y que por suerte cada vez se conoce más y no estamos tan solos ni somos tan raros, y a las personas que no padecen SED, que no saben lo que es, o que el primer caso que conocen es el de alguien por el cual está leyendo esto, solo les puedo aconsejar que se informen de lo que es realmente el SED.

Y a los médicos… El síndrome de Ehlers- Danlos no es “UNA ENFERMEDAD RARA” es un conjunto de enfermedades completamente conocidas, difíciles de llevar, la mayoría degenerativas, y que hacen que el día a día de una persona sea muy difícil física y psicológicamente.

Lorena Fernández Arregui