La presidenta de ANSEDH ha asistido al Simposio Internacional de SED 2016 que se ha celebrado en la ciudad de Nueva York.
Josefa López, presidenta de ANSEDH, Neuseli Lamari, presidenta de SED Brasil, el Dr. Jaime Bravo y la psicóloga Carolina Baeza-Velasco en el Simposio Internacional SED 2016, Nueva York.
La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, ha acudido a lo largo de su vida a muchos congresos, si no iguales, parecidos a éste, en los que intervienen numerosos investigadores y especialistas en el Síndrome de Ehlers-Danlos y exponen sus trabajos.
En este simposio ha habido grandes ponencias y algunas de ellas han tratado el tema de la genética. Según Josefa López, al ser el SED una enfermedad genética, es muy importante que los científicos investiguen en esa dirección porque los avances que se alcancen en este campo pueden ayudar a futuros enfermos. Pero ha echado en falta más investigación e información práctica que ayude a los afectados. Por ejemplo “sobre qué tratamientos nos pueden ayudar a sobrellevar la enfermedad, qué medicamentos podemos tomar y cuáles no, o quién ha de tratarnos y cómo”. “Los pacientes actualmente necesitamos una atención multidisciplinar que incluya tratamiento clínico, apoyo psicológico o psiquiátrico, reumatológico y rehabilitador”.
La mayoría de las personas afectadas por el Síndrome de Ehlers-Danlos sufre dolores crónicos y discapacidades que les impide llevar una vida satisfactoria. A esto hay que sumarle la incertidumbre de no saber a quién acudir o de no tener un diagnóstico. Además, tienen que luchar contra la incomprensión social, familiar y médica, debido a que, a menudo, los signos físicos en los pacientes no son muy visibles. Todo esto les lleva a ser más proclives a sufrir ansiedad o depresión. Dice la presidenta que “desgraciadamente esta soledad, impotencia e incomprensión potencia los problemas psicológicos. Ante la falta de información, cada paciente va por libre usando la medicina natural incluso sin ningún control solo porque se la ha recomendado un amigo o alguien que ha conocido en su periplo de búsqueda de información en las redes sociales, y esto conlleva muchos riesgos. Pero hay personas tan desesperadas que, ante la falta de apoyo medico, se agarran a cualquier cosa”.
Por eso es tan importante la labor de las asociaciones de pacientes, porque además de luchar porque se investigue la enfermedad, tratamos de difundir información entre los especialistas médicos para que los afectados puedan ser diagnosticados y tratados, ya que la ausencia de diagnóstico y tratamiento es uno de los principales problemas con los que se encuentran las personas que padecen una enfermedad de baja prevalencia como el Síndrome de Ehlers-Danlos. Asimismo, ayudamos y prestamos nuestro apoyo a pacientes y familiares, que en muchas ocasiones se encuentran vagando por el Sistema Nacional de Salud, perdidos y desorientados, debido al desconocimiento de esta patología, la dificultad de acceso a la información sobre la misma y la localización de profesionales especializados.
TENGO SINDROME DE EHLER DANLOS VARIEDAD TRES. QUIERO HACER ENFASIS EN LA SITUACION QUE SUFREN ESTOS PACIENTES ANTE LA IGNORANCIA Y DESCONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD POR PARTE DE LA CLASE MEDICA, FAMILIARES Y AMIGOS. LAS PERSONAS CON ESTE SINDROME APARENTAN ESTAR SANAS, PERO MANIFFIESTAN UNA VAIEDAD DE SINTOMAS QUE NO SON EVIDENTES SOLO PARA ELLOS. LSAS RESPUESTAS QUE TE DAN ANTE EL PROBLEMA NO SOLUCIONAN NADA. LOS MEDICOS IGNORAN Y NO ENTIENDEN MUCHOS SINTOMAS. Y SON L0S PROFESIONALES EN LOS QUE BUSCAMOS UNA AYUDA ANTE EL PROBLEMA.
Buenas tardes Jeremías. Evidentemente así es, de ahí nuestra lucha por el reconocimiento y diagnóstico precoz del Síndrome y que le den la importancia que tiene. Hay un artículo en la web donde puedes encontrar las pruebas que nos tienen que realizar una vez diagnosticado el SED. Un abrazo