La presidenta de ANSEDH ha asistido a la presentación de la Guía de Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras

Presentación Guía Valoración Discapacidad Enfermedades Raras

Presentación Guía Valoración Discapacidad Enfermedades Raras

La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, asistió ayer al acto de presentación de la Guía de Valoración de Discapacidad de Enfermedades Raras, que tuvo lugar en Murcia.

La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, presentaron esta guía, que supone un gran avance en nuestro país, ya que contempla hasta 30 Enfermedades Raras.

La consejera afirmó que “la guía está dirigida a los profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad, con el fin de proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes”.

Según Violante Tomás, “desde la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades estamos comprometidos con las personas con discapacidad y, de manera especial, con aquellas que tienen una enfermedad rara. Personas con enfermedades de baja prevalencia, elevada morbomortalidad, que tienen una significativa afectación de su calidad de vida y con necesidades especiales generalmente no cubiertas”.

La titular de Familia explicó que la valoración del grado de discapacidad va a tener importantes consecuencias posteriormente en la atención y los apoyos que reciban los afectados.

En la elaboración de esta guía han participado los profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad del IMAS, médicos, psicólogos, trabajadores sociales, personal de administración y de FEDER, asesorados por otros profesionales de la Región de Murcia.

La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, que ha colaborado en su elaboración, ha querido destacar la importancia de que el Síndrome de Ehlers-Danlos aparezca en ella, ya que hasta el momento los afectados por el SED se han encontrado con numerosas dificultades cuando han acudido a los Centros de Valoración y Orientación de Personas con Discapacidad, debido al desconocimiento existente sobre la enfermedad.

Josefa López afirma que este manual es una gran herramienta de trabajo no solo para los encargados de los procesos de valoración sino también para todos los profesionales de la salud, ya que puede ayudarlos a conocer en profundidad y a diagnosticar el Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad que actualmente está infradiagnosticada en nuestro país porque los médicos se sienten desconcertados ante su polimorfismo sintomático.

Asimismo asegura que el trabajo y esfuerzo dedicado a la elaboración de la guía ha merecido la pena porque va a ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Ehlers-Danlos y de sus familias.

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