La junta de ANSEDH, representada por nuestra presidenta, Mariángeles Docampo, y las vicepresidentas Inma Guerrero y Marga Peralta, participó el día 15 de este mes de mayo en el podcast ‘Un mundo de cebras‘, dirigido por el Dr. Ricardo Gil (@dricardogil), médico internista, especialista en enfermedades raras.
Durante el encuentro, las tres compartieron sus vivencias personales como afectadas y familiares, y ofrecieron una detallada radiografía de los múltiples obstáculos a los que se enfrentan diariamente las personas que conviven con el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) o con el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH).
Uno de los temas centrales de la conversación fue la gran odisea que supone obtener un diagnóstico correcto. Entre otras cosas, las entrevistadas explicaron de forma gráfica que el SED se debe a un colágeno defectuoso —comparándolo con una casa construida con cemento de mala calidad—, lo que provoca que el cuerpo falle en múltiples niveles. También se comentó que salvo casos muy específicos marcados por luxaciones tempranas, la mayoría de los pacientes atraviesan un largo peregrinaje por distintas especialidades médicas debido al gran desconocimiento que aún rodea a la enfermedad, llegando a normalizar durante años síntomas crónicos como alergias brutales, problemas digestivos o musculoesquéticos.
Asimismo, tanto el Dr. Gil como nuestra junta abordaron la compleja realidad que aguarda tras el diagnóstico, especialmente en los ámbitos laboral y administrativo. Se destacó la incomprensión institucional y la enorme disparidad de criterios a la hora de evaluar la discapacidad o la incapacidad laboral, agravada por el carácter «invisible» de la enfermedad y la falta de informes de la sanidad pública que detallen minuciosamente las limitaciones de la vida diaria, y no solo el juicio clínico. Se habló además de la necesidad urgente de crear equipos multidisciplinares coordinados para evitar que el paciente tenga que explicar su patología en cada consulta.
Para finalizar, las representantes explicaron el papel crucial de ANSEDH como un espacio de acogida que rompe la soledad de las familias, impulsado por la empatía y la necesidad de combatir las injusticias del sistema. El programa concluyó con una firme petición a las autoridades sanitarias para que faciliten las derivaciones a los especialistas de referencia y no cierren las puertas a la investigación y el seguimiento por motivos puramente económicos. Aunque ni el síndrome de Ehlers-Danlos ni el trastorno del espectro hiperlaxo tienen cura, se recordó que una atención adecuada y el tratamiento de sus comorbilidades (como la disautonomía o la activación mastocitaria) son fundamentales para devolver la calidad de vida y la dignidad a todos los afectados.
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