Intervención psicológica en afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos

La intervención psicológica en trastornos de la salud es una práctica generalizada en los casos de enfermedades crónicas como el Síndrome de Ehlers-Danlos.

Intervención psicológica afectados Síndrome Ehlers Danlos

Las enfermedades crónicas afectan al enfermo en el aspecto físico y en el psicológico. Vivir con un dolor permanente y lesiones continuas no es fácil de sobrellevar y por eso es tan importante la intervención de un especialista que ayude al paciente a modificar su conducta hasta conseguir que sea el afectado el que tenga el control de su enfermedad y no al revés. 

Hay muchas técnicas para modificar la conducta en el ámbito clínico, por esa razón enumeraremos sólo algunas de ellas, centrándonos de manera especial en las que se pueden aplicar en afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos.

Relajación progresiva o relajación de Jacobson

Es una técnica de relajación que consiste en poner en tensión grupos de músculos para relajarlos a continuación. De esta manera se aprende a reducir la tensión. Así, cuando la tensión muscular es parte de la vida diaria y no parte de una sesión de relajación, la persona que conoce esta técnica consigue rebajar esa tensión sin tener que recurrir a medicamentos, o reduciendo su número significativamente.

Esa es una de las razones por las que esta técnica se aplica a personas que sufren dolor, sea crónico o no, con lo que la aplicación en casos de SED está totalmente recomendada.

¿Qué hace exactamente la relajación progresiva? Este tipo de relajación consigue un descenso de los niveles excesivos de tensión muscular, además de reducir los niveles de ansiedad producidos por el dolor.

La relajación de Jacobson no es la única que se usa para enfermos crónicos, también existen algunas alternativas que pueden conseguir resultados parecidos. El control de la respiración, la hipnosis o la relajación clásica son algunas de ellas.

Técnicas para adquirir o eliminar conductas

Se trata de un conjunto heterogéneo de procedimientos que pueden usarse para mantener o incrementar conductas en unos casos, o para eliminarlas o reducirlas en otros.

Estas técnicas se aplican en casos de dolor crónico, y por tanto son aplicables en casos de Síndrome de Ehlers-Danlos. La idea es eliminar conductas inadecuadas, como por ejemplo la hiperextensión de las articulaciones, malos hábitos o malas posturas, reforzando otras más adecuadas, como sentarse correctamente, usar teclados ergonómicos o llevar una alimentación adecuada.

Al eliminar conductas que pueden producir dolor, por ejemplo, éste disminuye, y la calidad de vida del enfermo mejora sustancialmente. Y el hecho de aprender otras conductas más adecuadas, hace que la persona tratada con estas técnicas reduzca las posibilidades de lesionarse. Dada la alta probabilidad de contracturas, tendinitis y luxaciones que tienen los afectados por SED, el cambio de conductas resulta muy positivo.

Biofeedback

Es una técnica que consiste en la eliminación o disminución de un trastorno a través del adecuado control de la respuesta fisiológica afectada. Por ejemplo, la disminución del ritmo cardíaco en una persona afectada por taquicardias. El objetivo del biofeedback es resolver un problema o prevenir la aplicación del mismo. Y su base principal es la información. Por esa razón se usan una serie de instrumentos que proporcionan información inmediata de la actividad de las funciones fisiológicas, para así saber qué se debe controlar. Los pacientes tratados con biofeedback realizan un entrenamiento para conseguir este control. Así, el biofeedback se suele aplicarse junto a otros procedimientos como el mindfulness o las técnicas de eliminación o adquisición de conductas, explicadas anteriormente.

Existen varios tipos de biofeedback. En el caso de afectados por SED, los más recomendables serían:

    1. Biofeedback electromiográfico, que da información sobre los músculos.

    2. Biofeedback electrokinesiológico, que proporciona datos sobre el movimiento de las articulaciones.

    3. Biofeedback de temperatura periférica, que informa de la circulación.

    4. Biofeedback de tasa cardíaca, para identificar la frecuencia del latido cardíaco.

    5. Biofeedback de volumen de pulso o sanguíneo, que da datos sobre la cantidad de sangre que pasa por un vaso o la dilatación del mismo.

El biofeedback se usa en la rehabilitación neuromuscular, en los trastornos con exceso de tensión muscular, para trastornos cardiovasculares como arritmias, en migrañas o síndrome de Rynaud, en epilepsias, dolor crónico, insomnio y trastornos dermatológicos. Todos ellos síntomas pueden padecerlos los afectados de SED.

Modelado

Se trata de un proceso de aprendizaje a través de la observación de la conducta de otras personas. En el caso de afectados por Ehlers-Danlos, se puede usar para realizar programas de prevención, favoreciendo la adquisición de conductas y hábitos saludables.

Técnicas cognitivas

Son una serie de procedimientos que sirven para modificar o generar creencias que producirán un cambio en el comportamiento de la persona afectada, haciendo que mejore su calidad de vida.

En el caso del síndrome de Ehlers-Danlos se podrían aplicar dos de estas técnicas: La solución de problemas asociados a la enfermedad y la reestructuración cognitiva.

La solución de problemas trata de buscar soluciones alternativas a los problemas que se presentan en la vida diaria. Por ejemplo, si la continua luxación de los dedos no permite a una persona pelar una manzana, quizás sería una buena idea adquirir una máquina para pelarla. La idea principal es que el afectado aprenda a identificar los problemas y a buscar alternativas, para luego aplicarlas. De esta manera, además de solucionar los problemas en sí, el nivel de estrés disminuye considerablemente y mejora la autoestima.

En el caso de la reestructuración cognitiva, la persona se debe dar cuenta de que no es la enfermedad la que produce una respuesta emocional sino que todo depende del significado que la propia persona le dé a la enfermedad. Es lógico que con los síntomas del SED, los afectados acaben teniendo creencias irracionales, pero con esta técnica, estas creencias se pueden modificar

En conclusión, la intervención psicológica en afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos es una opción altamente recomendable, aplicando alguna de las técnicas anteriores o una combinación de las mismas, dependiendo de la persona.

Margarita Peralta Avellá

Fuentes

Intervención psicológica en trastornos de la salud. J.M. Buceta; A. M. Bueno, B.Mas (eds.) Cap.2 Técnicas de modificación de conducta en el ámbito de la salud (M.Crespo, J.A.Cruzado)

2 reflexiones sobre “Intervención psicológica en afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos

  1. Todo cierto. Pero es muy dificil, claro nadie dice que sea fácil. teber el control de nuestra enfermedad supone dosificación en minimos esfuerzos de nuestra vida diaria, nos limita tanto laboralmente como en actividades de ocio, familiares y autocuidado. La aceptación plena de todo esto da amenudo la sensacion de vivir a medias. Y di no emprendemos el camino de la aceptación personal la tatea es mucho más frustrante aún, pues solo desde esta aceptación y comprensión hacía nosotros mismos, observar como fluctúa nuestro dolor y como nuestra actitud puede marcar la diferencia entre ser feliz o permanecer en la negación, la culpa y la desesperanza.
    Gracias a Salud Grijalvo por todo lo que nos das.

  2. Para mí no está recomendada la relajación progresiva, ya que lo que se hace es contraer los músculos para luego soltarlos, y yo tengo mucha tendencia a las contracturas y a las roturas fibrilares a partir de contracturas.

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