Iluminación Hospital Universitari Son Espases y entrevista en El Replà
Desde ANSEDH queremos agradecer al Hospital Universitari Son Espases de Palma de Mallorca #SonEspases, por apoyar a nuestra asociación y a las personas que padecemos los Síndromes de Ehlers Danlos con el encendido azul y naranja del hospital.
También compartimos la entrevista realizada en el programa del Repla en Ib3 televisión donde nuestra socia Marga Peralta explica resumidamente en qué consiste nuestro Síndrome de Ehlers Danlos, haciendo un paso por su experiencia personal, recalcando la dificultad que se encuentran los pacientes de enfermedades raras a la hora de encontrar un diagnóstico, el desconocimiento médico al que nos enfrentamos a diario, la importancia de un equipo multidisciplinar sobretodo en lugares cómo Menorca, dónde tenemos que desplazarnos hasta Mallorca la mayoría de las veces para tratamientos médicos. Y cómo mes de concienciación del Ehlers Danlos, muchos lugares de las diferentes islas de Baleares están colaborando para hacer visible nuestra asociación y enfermedad, iluminando sus fachadas con los colores, naranja y azul que nos representan.
Pulsar sobre la imagen para acceder a la entrevista
Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) caracterizados por hipermovilidad articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.
La nueva clasificación publicada en 2017 reconoce 13 subtipos. Para saber más pincha aquí
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