En la inauguración y la clausura de la I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo se puso en valor el trabajo realizado por el Govern Balear y por las asociaciones, en este caso ANSEDH, para mejorar la asistencia de las personas con enfermedades raras.
Así, Mª Ángeles Díaz, presidenta de ANSEDH, explicó las actuaciones llevadas a cabo por la asociación, como la atención a las socias y la labor de formación e información a los profesionales, poniendo como ejemplo esas mismas jornadas, a las que acudieron tanto personas afectadas como quienes las atienden. También aprovechó la presencia de estos profesionales para resaltar la importancia de la escucha. Para finalizar, dejó patente la necesidad de una unidad multidisciplinar en las Islas Baleares para el Síndrome de Ehlers-Danlos, o una unidad más general de colagenopatías, donde SED, Marfan y otras afecciones del colágeno puedan tener profesionales especializados.
La inauguración de la jornada finalizó con la intervención de Manuela García, Consellera de Salut del Govern Balear. En su intervención, la Sra. García destacó el carácter multidisciplinar de la jornada (recordemos que intervenían una reumatóloga, una especialista en medicina familiar y comunitaria, y un psiquiatra). A continuación, y haciendo referencia a diferentes encuentros con asociaciones que ha tenido este año, como la Jornada d’Associacions de Pacients de les Illes Balears, la consellera hizo un resumen de las principales peticiones de los pacientes:
- Diagnóstico precoz
- Formación de los profesionales
- Importancia de la Atención Primaria
- Equipos multidisciplinares
- Mayor investigación
Para acabar su intervención, Manuela García habló del Pacto por la salud, en el que ha participado ANSEDH y que se presentará en los próximos meses (Presentación del Pacto por la salud de las Islas Baleares, ANSEDH en el grupo de trabajo de cronicidad del Pacto por la Salud de Baleares , Presentación de las conclusiones de los grupos de trabajo del Pacto por la Salud del Govern Balear)
La clausura de la jornada estuvo a cargo de Estefanía Serratusell, subdirectora de Atención a la Cronicidad, Coordinación Sociosanitaria y Enfermedades poco frecuentes. La subdirectora puso el énfasis en el trabajo del Govern Balear en el ámbito de la cronicidad, con los programas de Crónicos Complejos, tanto de adultos como pediátricos, y el programa de Paciente Activo, donde se trabaja la comunicación entre iguales. También dio a conocer que las Islas Baleares realizan actualmente el cribado neonatal de 36 enfermedades endocrinometabólicas a todos los niños, y dentro de poco podrá cribar hasta 40 enfermedades. Para finalizar reconoció la importancia de la labor de las asociaciones de pacientes con actuaciones como esta jornada sobre el Ehlers-Danlos.
