En seguimiento a la reunión celebrada en junio, el Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) y la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) han dado un nuevo paso hacia la mejora de la atención integral de los pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo, al reunir nuevamente a sus representantes el pasado 31 de octubre. Este encuentro se centró en revisar los avances, presentar nuevos ejes de trabajo y acordar la implementación de iniciativas que fortalezcan tanto la calidad de vida de los pacientes como el conocimiento clínico de esta enfermedad poco frecuente.
En esta reunión participaron el Dr. Antonio Martínez, genetista clínico; la Dra. Ester Camprodón, psicóloga y Adjunta a Dirección Médica; el Dr. Jordi Antón López, jefe de Reumatología; la Dra. Marta Llorens, psiquiatra; y la Dra. Monserrat Dolz, jefa de Psiquiatría, quienes representaron al HSJD. Por parte de ANSEDH estuvieron presentes nuevamente Mª Ángeles Díaz, presidenta de la asociación, y el Dr. Antonio Bulbena, psiquiatra y presidente del Comité médico asesor de ANSEDH.
El equipo del hospital estructuró la presentación en torno a tres ejes fundamentales:
- Protocolo de atención: Se expuso un protocolo específico para pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos, con el objetivo de afinar los criterios de derivación y mejorar el acceso a una atención multidisciplinar de calidad.
- Formación de profesionales y familias: Uno de los pilares de esta colaboración es la educación y formación tanto de los profesionales de la salud como de los propios pacientes y sus familiares. En este sentido, se propusieron acciones de formación dirigidas a médicos de atención primaria y especializada, que permitan un diagnóstico y manejo más efectivo de los pacientes con Ehlers-Danlos, además de la participación de las familias en la “Escuela de salud” del hospital. Así mismo, se habló de la posibilidad de llevar a cabo un webinar para familias y profesionales.
- Investigación: Ambas organizaciones acordaron priorizar la investigación. ANSEDH se ofreció a colaborar activamente en la búsqueda de financiación de nuevos estudios orientados a un mejor conocimiento y tratamiento del síndrome.
Al finalizar la reunión, se concretó la realización de un próximo encuentro antes del verano de 2025, en el que se revisará el avance de estas iniciativas y se analizarán nuevos resultados y propuestas. Desde ANSEDH, Mª Ángeles Díaz expresó su gratitud hacia el equipo del HSJD, destacando “el alto nivel de implicación del hospital y su compromiso para hacer realidad proyectos de gran impacto en la vida de los pacientes y sus familias”.
Esta colaboración sigue demostrando el esfuerzo y la voluntad de ambas instituciones por construir una atención integral y especializada para los pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo, con el objetivo de ofrecerles no solo atención médica, sino también apoyo y educación en un entorno inclusivo y sensible a sus necesidades.
Encuentro en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para abordar el Síndrome de Ehlers-Danlos
