En una reunión llevada a cabo el 13 de diciembre en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Dr. Manel del Castillo, Director Gerente del hospital, el Dr. Antonio Bulbena, director del Departamento de Psiquiatría y Medicina Legal de la Universitat Autònoma de Barcelona, y María Ángeles Díaz, presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), se unieron con el propósito de abordar asuntos clave, como el proyecto UNICAS, y garantizar que el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) sea debidamente identificado y resaltado tanto en el ámbito asistencial como en el de la investigación, siendo fundamental tener en cuenta las comorbilidades de la enfermedad, reconociendo que no se limitan exclusivamente a su aspecto «genético».
La reunión proporcionó una visión general del SED y permitió compartir la situación y las necesidades de las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente. El Dr. del Castillo mostró gran interés por el síndrome y en especial por la relación entre hiperlaxitud y ansiedad. También se exploraron posibilidades de colaboración que podrían mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes con SED.
Posteriormente, el Dr. Juan José Lázaro, Jefe del Servicio de Anestesiología y Reanimación, con gran amabilidad guió al Dr Bulbena y a la Sra Díaz por las instalaciones del hospital, contagiándoles de su entusiasmo. Se destacó la vanguardia del hospital no solo por sus instalaciones y metodologías innovadoras, sino también por sus prácticas de humanización, colocando al paciente y a sus familiares en el centro de su enfoque.
La mañana resultó altamente productiva e instructiva y estuvo marcada por valiosos aprendizajes y la construcción de bases para futuras colaboraciones.
Desde ANSEDH, expresamos nuestro deseo de que este encuentro sea el comienzo de un futuro cercano en el que las necesidades de las personas con el Síndrome de Ehlers-Danlos sean atendidas de manera más efectiva. Agradecemos especialmente al Dr. Bulbena por su apoyo continuo y a los doctores del Castillo y Lázaro por abrirnos con tanta amabilidad las puertas de su hospital, un lugar que destaca no solo por su excelencia médica sino también por su enfoque humano.
