El pasado 18 de junio se llevó a cabo una reunión en el Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona (HSJD) con el objetivo de establecer contactos y estrategias para mejorar la atención a pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos, trastorno del espectro hiperlaxo e hiperlaxitud.
En la reunión participaron, por parte del hospital, el Dr. Miquel Pons i Serra, Subgerente y Director Médico; el Dr. Antonio Martínez, genetista clínico; Dra. Ester Camprodón, psicóloga y Adjunta a Dirección Médica; y el Dr. Jordi Antón López, jefe de Reumatología. Representando a la ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud) estuvieron presentes Mª Ángeles Díaz, presidenta de ANSEDH, y el Dr. Antonio Bulbena, director del Departamento de Psiquiatría y Medicina Legal de la UAB y presidente del comité médico asesor de la asociación.
Durante el encuentro, se trasladaron las inquietudes de las familias afectadas, se valoraron los casos actuales en el hospital y se identificaron a los especialistas que más intervenían en el manejo del síndrome. Además, se habló sobre la necesidad de mejorar los protocolos de atención, así como de llevar a cabo programas de formación tanto para los profesionales sanitarios como para las familias de los pacientes.
Otro de los puntos importantes abordados fue la posibilidad de trabajar con la “Escuela de salud” del HSJD para ofrecer educación sobre el manejo de estas patologías. Asimismo, se valoró la factibilidad de establecer una unidad especializada en el manejo del síndrome de Ehlers-Danlos y trastornos relacionados, lo cual representaría un gran avance en la atención integral de estos pacientes.
La reunión fue muy interesante y fructífera, destacando la gran disposición de todos los presentes para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas condiciones. Se acordó realizar un seguimiento de los acuerdos tomados, emplazándose a una nueva reunión al finalizar el verano. Durante este período, el hospital estudiará la mejor manera de complementar la atención a los pacientes, mientras que la ANSEDH considerará la posibilidad de apoyar económicamente la creación de la unidad especializada.
Desde ANSEDH queremos agradecer a cada uno de los profesionales del hospital y al Dr. Bulbena por su dedicación e implicación, que sin duda redundarán en el bienestar de los afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo.
Yo me trasladé hasta allí a vivir desde Murcia por una temporada porque ya sabía que mi hijo venía con los píes equinos y la doctora Ana Ey le trató estupendamente. Maravilloso hospital y mejor equipo humano. Resultó que mis dos hijos y yo somos Ehlers, con diagnóstico funcional por años pero tan sólo recientemente conseguimos confirmación genética (unos casi 20 años de peregrinaje especialista tras especialista).
Ya sabes que estamos aquí para seguir acompañandoos.
Un abrazo