ANSEDH asiste a la Jornada de Presentación del catálogo común de pruebas genéticas

El pasado martes, 23 de enero, tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad la Jornada de Presentación del catálogo común de pruebas genéticas: trabajando por la equidad en el Sistema Nacional de Salud, una «jornada divulgativa dirigida a profesionales sanitarios de las comunidades autónomas, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y personal de la industria implicados en el área de la genética para dar a conocer el catálogo común de pruebas genéticas y la aplicación que la sustenta al objeto de facilitar su implantación en el SNS. Así mismo, analizará el procedimiento de actualización del catálogo que debe ser ágil, eficaz y eficiente».

Miembros de la junta de ANSEDH, así como algunas de sus delegadas, asistieron a la jornada, ya que las pruebas genéticas son parte del diagnóstico del Síndrome de Ehlers-Danlos.

Para empezar la jornada, María Luisa Vicente Saiz, de la Subdirección General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación, hizo la presentación de la primera fase del catálogo, explicando el proceso que se ha seguido para llegar al catálogo en sí. El origen fue la voluntad de eliminar la inequidad de acceso a las pruebas genéticas entre las diferentes comunidades autónomas, y en esta primera fase se ha desarrollado el catálogo de una primera lista de pruebas. Están programadas dos fases más, en las que se irán incorporando nuevas pruebas genéticas. Las conectivopatías como el Síndrome de Ehlers-Danlos están dentro de las enfermedades que se incorporaran al catálogo en la tercera fase. Finalmente, listó los objetivos de este catálogo de pruebas genéticas:

garantizar la equidad;
que las pruebas tengan validez analítica y clínica, además de utilidad clínica;
que el catálogo se actualice de manera periódica y ágil.

Tras la presentación tuvo lugar la primera mesa de debate, con el título «Catálogo de pruebas genéticas». En esta mesa participaron representantes del ministerio, de la Sociedad Española Farmacogenética y Farmacogenómica (SEFF), de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), de las comunidades autónomas y de los pacientes. Como representación de estos últimos estuvo Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). De lo comentado en esta mesa podemos destacar la importancia de la formación, de la creación de la especialidad de genética y el papel que el catálogo tendrá en la medicina personalizada (medicamentos con biomarcadores genéticos). Juan Carrión puso el foco en el actual retraso diagnóstico de las enfermedades raras, que quizás el catálogo ayude a disminuir.

La segunda mesa, con el título, «De la investigación a la cartera común de servicio», contó también con representantes de los pacientes, así como de administraciones públicas relacionadas directamente con el catálogo (IMPACT-GENÓMICA, el Instituto Carlos III, la Red Española de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones Sanitarias del SNS y la Asociación Española de Genética Humana). Los intervinientes fueron enumerando los retos a los que se enfrenta este catálogo y el Sistema Nacional de Salud (SNS), entre los que volvió a aparecer la equidad entre los distintos territorios y la creación de la especialidad de Genética, así como la calidad y la eficiencia del SNS. También se consideró un gran reto la implementación de la medicina personalizada, la formación de los profesionales y la la atención integral con especial atención a los aspectos psicosociales, debido al gran impacto que la implementación de este catálogo puede tener sobre los pacientes.

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