Con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2024, el Dr. Ricardo Gil publicó en su web una entrevista-testimonio a varias personas afectadas del Síndrome de Ehlers-Danlos, titulada Pacientes con Ehlers-Danlos. Entre las entrevistadas se encuentra Marga Peralta, delegada de ANSEDH en las Islas Baleares.
Las preguntas van desde cómo explicar qué es el SED a qué consejos dar a personas recién diagnosticadas, pasando por dar su testimonio, el viaje al diagnóstico y cómo es la vida con esta patología.
Gracias por vuestra labor y por haceros eco de la entrevista. ?
Juntos somos más fuertes y podemos llegar más lejos visibilizando enfermedades raras, invisibles y pacientes sin diagnóstico.
Un saludo!