ANSEDH entra en el Pleno del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya con una vocalía

ANSEDH da un paso más en su representación en las instituciones entrando a formar parte del Pleno del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC) con una vocalía. El pasado 20 de junio, las entidades adheridas fueron convocadas por el Hble. Conseller de Salud, Dr. Manel Balcells, para reunirse en 2ª Asamblea en el Departament de Salut (Barcelona), donde se ratificaron las nuevas vocalías de entidades de pacientes del CCPC; entre ellas, ANSEDH.

Las representantes de ANSEDH en el CCPC son nuestra vicepresidenta Eva Collado como titular, y nuestra soporte a la delegación de Catalunya Bea García Miras como suplente.

Así pues, las entidades de pacientes que conforman el nuevo Pleno del CCPC son:

Asociación Nacional Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH)*
Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’Altres Síndromes
de Sensibilització Central (FM-SFC/EM-SQM-EHS) (ACAF)
Associació Catalana de Fibrosi Quística*
Associació Catalana per al Parkinson
Associació Contra el Càncer
Associació CTNNB1*
Associació d’Afectats d’Hipertensió Pulmonar
Associació de Fissurats de Catalunya (FíCAT)*
Associació de Malalts de Ronyó. ADER
Associació Salut i Família*
Federació Salut Mental Catalunya*
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls
Fundació Jubert Figueras*
Lliga Reumatològica Catalana. Reu+*
SMAP Associació Celíacs de Catalunya*

Nota: las nuevas vocalías de las entidades de pacientes están indicadas con un asterisco.

El segundo turno de renovación de vocalías tendrá lugar en 2026. En esta 2ª Asamblea, también se discutió la representación del CCPC en consejos y comisiones en el Sistema de Salud.

Desde ANSEDH, como representantes de una asociación de personas afectadas por una enfermedad minoritaria hereditaria multisistémica y con sesgo de género como es el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo, nos vemos motivadas a aportar un enfoque multidisciplinar a nuestra labor en el CCPC teniendo en cuenta todas las vertientes de nuestras patologías y sus comorbilidades: autoinmunes, dermatológicas, alergias, salud mental, de alto impacto en las condiciones de vida por la percepción social, endocrinas, digestivas, relacionadas con disfuncionalidades físicas, psíquicas, sensoriales u orgánicas, que afectan especialmente a las mujeres, que afectan a la infancia y adolescencia, genéticas y reumatológicas (entre otras).

Iniciamos esta andadura como entidad vocal del CCPC con mucha ilusión y compromiso para representar a los pacientes, ponernos realmente en el centro del sistema y hacernos realmente partícipes de los procesos y tomas de decisiones; con ánimos de trabajar en equipo con el resto de entidades vocales; y, por supuesto, con el convencimiento de que esto revertirá positivamente en las personas afectadas por SED y TEH.

Podéis ver la 2ª Asamblea y la presentación de la candidatura de ANSEDH en el minuto 38:12 del siguiente vídeo