Ana, Susana, Fer y Patricia de ANSEDH con la antorcha de la Esperanza.
Con Juan Carrión, presidente de FEDER.
La Casa de Campo de Madrid acogió ayer la séptima edición de la «Carrera por la Esperanza» organizada por FEDER, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Allí estuvo ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, entre otras asociaciones miembros de la federación.
A la cita acudieron alrededor de 5.000 personas con el objetivo de ayudar a mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia en España.
Juan Carrión, presidente de Federación Española de Enfermedades Raras: «Más de 15 asociaciones nos acompañaron en uno de los días más emotivos del año, más de 4.000 personas recorrieron los kilómetros por la esperanza de nuestra categoría reina y los más pequeños también pudieron saborear la victoria y la ilusión de ser parte de una causa tan justificada y extraordinaria como la nuestra».
Fue bonito ver cómo los miembros de las distintas asociaciones se apoyaban unos a otros y el interés que mostraban por conocer más acerca de las distintas enfermedades allí representadas. Así podemos ver cómo Fer, de ANSEDH, posa en la mesa de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y en la de la Asociación de Pacientes con quistes de Tarlov.
A la carrera asistieron las Doctoras Sonrisas de la Fundación Theodora, los atletas Mark Ujakpor y Begoña Garrido Barro, y la jugadora de baloncesto Amaya Valdemoro, entre otros. En representación de ANSEDH acudieron varios miembros de la asociación como Ana, Fer, Susana, Eve y Patricia. En palabras de Carrión: «Amigos y runners se abrazaron a nuestra esperanza».
Fer con el atleta Mark Ujakpor.
Ana con las Doctoras Sonrisas de la Fundación Theodora y el atleta Mark Ujakpor.
Esta cita anual se ha convertido en un auténtico referente para visibilizar y sensibilizar sobre las enfermedades raras y lo que supone vivir con alguna de ellas. Ayer fue un gran día en el que grandes y pequeños, familias enteras, fueron los protagonistas de una jornada en la que no faltó información, sensibilización, actividades de ocio y deporte adaptado. Pero tenemos que seguir trabajando para que la sociedad no se olvide de que existen personas que conviven a diario con una enfermedad rara y se encuentran con numerosas dificultades a lo largo de su vida.
